6 juni 2014, vrijdag

Een overgang naar een nieuwe studie vanuit het Anthony van Leeuwenhoekziekenhuis

Wat moet je doen als je in Rotterdam uitbehandeld bent: reguliere behandelingen werken niet meer, en ook de studie waar ik aan  meedeed (Abraxane met Chemcitibine) kan niet meer verder wegens een te grote last van bijwerkingen. Maar ik voelde me nog fit genoeg om nog een nieuwe studie op de te zoeken. Die diende zich al snel aan in doordat het TV-programma de Wereld Draait Door 1e resultaten en en nieuw onderzoeksopzet van de laatste ontwikkelingen inzichtelijk werden gemaakt. Dat werd met veele enthousiasme gedaan, dus er ware al snel veel alvleesklierkankerpatieneten die besloten zich voor deze studie aan te melden.

Een maand geleden hadden we daar een afspraak over met dr. Marchetti. Zij weest ons op een aantal voorwaarden:

- een mutatie in het p53 gen

- een mutatie in het K-RAS gen

Inmiddels is de uitslag bekend, ik behoor tot de 90% die deze mutaties en kan daardoor nu op de wachtlijst voor de studie worden. Die kan echter weleens 6 maanden duren. Dus hopen wij hier nog gebruik te kunnen maken van de kortere wachtlijst in Rotterdam. Ik reken daar op maximaal 3 maanden..

27 maart 2014, donderdag

CT-scan toont kleinere uitzaaiingen

Ongeveer 1 keer per 3 maanden wordt er een CT-scan gemaakt. Heel spannend, want zo'n röntgen scan is nauwkeuriger dan mijn eigen gevoel over wat zich in mijn lichaam afspeelt. Zo ook op 17 maart. Voorbereidend moet je dan snel 2 glazen water drinken vlak voordat de scan gemaakt wordt. De week voorafgaand aan 17 maart was ik de meeste dagen gevoelig voor overgeven. Dus wat gebeurde er op 17 maart? Op de gang bij de wachtruimte van de scankamer kwam plotseling een drang om over te geven in me op,  nadat ik die 2 glazen water achterover had geslagen. Waar vind je op zo'n moment een plek om je braaksel te dumpen. Ik kwam niet verder dan een plantenbak, maar er kwam nog een 2e braaksel opzetten en dat belanddde gewoon op de gangvloer aldaar. Wel vervelend natuurlijk als je rekening moet houden met de mogelijkheid dat je plotseling moet overgeven. Gelukkig is die gevoeligheid van mijn maag sindsdien weer wat minder geworden. 

De uitslag van de scan hoorde ik pas een week later op 24 maart. De uitslag was positief, in de zin dat de uitzaaiingen in de lever verder waren afgenomen. De grootste vlek daar was van 22 mm doorsnee bij de voorlaatste scan nu geslonken tot 16 mm. De "brontumor" in de alvleesklier zelf is niet in grootte veranderd. 

Vervolgkuur op 24 maart

Op 24 maart kwam alweer de vervolgkuur. Ik ben de tel kwijt, maar ik schat dat dit zeker de 21e abraxane kuur is geweest (het type kuur dat ik sinds oktober 2013 krijg toegediend). Inmiddels is het vaste prik geworden dat ik zodra de kuur klaar is, en wordt afgekoppeld, ik binnen 5 minuten moet overgeven. De toiletten in die ruimte weet ik wel te vinden. Tot en met woensdag na de kuur voelde ik me niet lekker. Steeds ligt de drang om over te geven op de loer en het lijkt alsof ik last heb van een lichte koorts. Het voelt uitermate ongemakkelijk op die momenten. Momenten? Het duurde in dit geval  2 dagen. Op dit moment is die koorts weg, ben ik weer beweeglijker en kan ik ook gewoon zitten op een stoel of bank zonder me rot te voelen. Dat is dus wel de afweging die je als kankerpatiënt bij chemokuren moet maken. Is het wel de moeite waard, hoelang voel je je rot ten opzichte van de goede momenten? Zoals het nu is is is de balans in het voordeel van WEL chemokuren volgen. Maar ik kom ook mensen tegen die elke week een kuur hebben en dan 5 dagen niet lekker zijn. Dan zou ik het niet meer willen. Om ermee te stoppen zal geen makkelijke beslissing zijn, maar dat moment is gelukkig nog ver weg. Voorlopig kan ik dus door blijven gaan op de ingeslagen weg en mijn leven rekken door te blijven kuren. Ik moet blij zijn dat mij dat gegund is. Maar dat lukt me niet. 

4 maart 2014, dinsdag

Hoe gaat het?

"Hoe gaat het?", deze vraag wordt mij dagelijks vele malen gesteld. Per dag neem ik me voor wat ik die dag aan mensen zal antwoorden wanneer ze me deze vraag stellen. De laatste weken neem ik er steeds in op dat de situatie min of meer stabiel is. Dat de tumoren niet verder lijken te groeien. En dat ik tegenwoordig 's middags steeds een "inzinking" heb. Dat lijkt wat overdreven, maar het komt er in ieder geval op neer dat ik dan een uurtje in slaap dommel op de bank. Mijn dagindeling is dus 's morgens half 8 opstaan, ontbijten en krantje lezen tot half 11, dan tot 12 uur de hond uitlaten, vervolgens lunchen en middagdutje. Later in de middag de boodschappen voor het avondeten, koken en 's avonds rustig aan, dan laat ik me verwennen. Tussendoor lees ik een boek en 's avonds zap ik wat op de TV. Een rustig leven toch? Oh ja, 1 dag per week (meestal) ga ik naar mijn werkgever T-Mobile, en 3 van de 4 maandagen gaan op aan het voorbereiden, ondergaan en naverwerken van een chemokuur. Al met al ervaar ik nog een vorm van geluk, ondanks de ellende die het hebben ongeneeslijke, dodelijke ziekte met zich meebrengt. En het is zeker geen leven zonder ambitie, want dat is nu om zo lang mogelijk het kwalitatief goede leven zoals hierboven beschreven vol te houden. Met mezelf heb ik afgesproken de grenzen in de loop van de tijd te verleggen. Het is nu maart 2014, ik ben bijna anderhalf jaar aan het overleven, en op dit moment zou ik tevreden zijn als ik tot en met de zomer van 2014 de kwaliteit van leven van nu zou kunnen vasthouden. Diep van binnen wil ik natuurlijk gewoon oud worden, meemaken hoe het is om bejaard te zijn en met kromme rug en een rollator me voor te bewegen en in de supermarkt met leeftijdsgenoten onze ziektes en die van vrienden en bekenden bespreken. Of liever, want er wordt al zoveel (teveel) over ziekte gesproken, over onze laatste belevenissen en favorieten en "likes". Laat ik dan zelf even het goede voorbeeld geven. 

Sicilië 

Een "like": Twee weken geleden zat ik nog met Jos, Teddy en Skipper op Sicilië. We hebben een heerlijke week gehad, Sicilië is een prachtig eiland. Op een twijfel geval na (gezeten in onze huurauto, leken een paar jongens op een scooter ons 's nachts half 1 in Palermo klem te willen rijden, toevallig reed er een politieauto achter ons die gelijk ingreep, dus we zullen nooit weten wat die jongens van plan waren) hebben we niets van de maffia vernomen. De Sicilianen die wij, toeristen, tegenkwamen waren uitermate gastvrij. En het landschap van Sicilië en de stadjes die wij bezochten zeer interessant en geheimzinnig. Bij mij kwamen vooral herinneringen op aan Italiaanse films met stille straten en grote pleinen waar witte kerken en grote huizen van aristocraten. Tussendoor hebben we goed ons best gedaan om lekker te eten. Niet moeilijk om daar in te slagen in Italië

5 februari 2014, woensdag

Situatie nog steeds stabiel

Sommigen van de lezers die mij de afgelopen maand nog niet tegen het lijf zijn gelopen of gesproken hebben, zullen zich misschien af zijn gaan vragen wat de reden is dat er de afgelopen 6 weken geen nieuwe berichten zijn geplaatst. Het gaat toch nog wel goed met Bert? Die twijfel kan ik snel wegnemen. De situatie is stabiel. Nog steeds zijn de tumoren onder controle. Voor zover bekend zijn er nog steeds geen nieuwe uitzaaiingen bij gekomen, en zijn de bestaande niet gegroeid. Over uiterlijk 2 weken volgt een een nieuwe CT scan.

Tot dan moet ik afgaan op mijn gevoel, wat mijn lichaam aangeeft. En dat gevoel geeft ook aan dat het er op lijkt dat de tumor nog steeds onder controle is. Sinds half december  heb ik een ongewijzigde dagindeling.

Opstaan 's morgens rond half negen, rustig aan ontbijten (en medicijnen innemen) en uitgebreid de krant doornemen. Dan de hond zo'n anderhalf uur uitlaten, lunchen. 's Middags lees ik verder in een roman of geschiedenisboek, doe wat aan het huishouden, de boodschappen en bereid het avondeten. Daarna 's avonds rustig aan, verder lezen in het boek en/of wat TV en dan 's avonds een uur of 1 naar bed.

1 dag per week probeer ik nog te werken en ga ik naar het T-Mobile kantoor in Den Haag, en 1 dag (3 van de 4 weken, meestal op maandag) staat in het teken de chemokuur en de vervelende bijwerking die er op volgt. Hoewel ik meestal 's middags wel even een terugval heb en thuis dan op de bank in slaap dommel, lukt het me ook wel om 1 of 2 keer per week met vrienden ergens in de stad af te spreken. 

Voorwaar, geen vervelend leven toch? Af en toe (zeker ook op de dag van de chemokuur) wordt ik er natuurlijk wel aan herinnerd dat niet alles koek en ei is. Er zijn ook momenten dat ik somber ben of angstig over wat mij te wachten staat. Het blijft een verschrikkelijk idee dat er ooit een moment komt waarop het een stuk slechter met me zal gaan. Maar voorlopig lijkt dat meer een idee dan realiteit. Laat dat maar zo blijven. Zo lang ik me nog goed genoeg voel om van het leven te genieten zal ik blijven knokken om niet "achteruit te gaan". De laatste weken heb ik wel wat ondersteuning moeten regelen tegen het vasthouden van vocht in mijn buik en onderbenen. Uiteindelijk volg ik nu een lymfedrainagebehandeling bij een fysiotherapeut. De lichaamseigen drainage proberen we weer te herstellen door massage, en bepaalde spier en houdingsoefeningen. Dat sluit goed aan bij de inzichten over concentratie en ademhaling die ik bij de cursus mindfullness heb opgedaan. Kortom, een mens is nooit uitgeleerd. Zelfs (of misschien juist) nu valt er veel te leren over mijn lichaam en geest. 

De laatste weken vind ik het wel moeilijker om openhartig en regelmatig aan de mensen om me heen te vertellen hoe het met me gaat. Maar juist daarom is het belangrijk om deze weblog te gebruiken om toch naar buiten te kunnen brengen wat er speelt. Ik wil jullie dan ook hartelijk bedanken voor alle aandacht die jullie me de afgelopen maanden gegeven hebben. Dat helpt me wel degelijk om het langer vol te houden.

17 december 2013, dinsdag

CT-Scan uitslag positief

Na eerst nog op 2 en 9 december een chemokuur te hebben ontvangen (op zich al positief, want alleen als de bloedwaarden goed genoeg zijn kom je in aanmerking voor de kuur) heb ik gisterochtend 16 december een CT-scan ondergaan. Anderhalf uur later is de uitslag hiervan direct met oncoloog dr. Van der Gaast besproken. De conclusie was dat 

- er geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen (niet in de lever, en ook niet in andere organen/plaatsen)

- bestaande tumoren in de alvleesklier en uitzaaiingen in de lever in omvang afgenomen zijn

- er ten opzichte van de vorige scan meer "vochtophoping" in de buikholte is, hetgeen kan worden verklaard    als bijwerking van het chemokuur-bestanddeel gemcitabine.

Dat betekent dus dat deze chemokuur bij mij goed aanslaat. Vooral positief is dat er resultaat is op 2 fronten tegelijk, wat er al is werd kleiner, en tegelijk kwam er niets nieuw bij. 

Hoe zijn de verdere vooruitzichten nu? Allereerst kan ik gewoon doorgaan met deze chemokuur volgens het schema bepaalde ritme ( 3 weken achter elkaar wel, 1 week pauze). Na ongeveer 8 weken zal een volgende CT-scan worden gemaakt. Hoe lang ik door kan blijven gaan met het volgen van de kuur zal worden bepaald door de schade in mijn lichaam die zich op de lange duur als bijwerking zal laten gelden. 

Bekend is dat chemokuren bijvoorbeeld belastend kunnen zijn voor hart en bloedvaten, werking van de nieren en lever. Zo lang deze "schade" beperkt is blijft het mogelijk om door te gaan met deze chemokuur. Daarna kun je in 1e instantie het ritme aanpassen (het aantal herstelweken verhogen) voordat je besluit om er helemaal mee te stoppen. De hele gang van zaken zal ook afhangen van mijn vermogen tot herstel tussen de kuren door. 

Het is nu ongeveer een jaar geleden dat de diagnose alvleesklierkanker werd gesteld. Wat is er veel gebeurd in de tussentijd. Ik ben blij dat ik hier nog ben, en zeker ook als ik me besef  wat een goede conditie ik nog heb. Dat maakt het leven zoals ik dat nu mag leiden alleszins de moeite waard. De uitslag van de CT-scan is een duwtje in de goede richting en motiveert om de strijd de ziekte en het verval nog lang vol te houden. 

25 november 2013, maandag

3 kuren gehad op 28 oktober, 4 en 11 november

Mijn haar is eind oktober in een paar dagen tijd zo snel uitgevallen dat uiteindelijk besloot om de tondeuze maar over mijn hoofd te halen. Zelf ben ik er na een maand nog steeds niet aan gewend, zo vaak sta ik kennelijk niet voor de spiegel meer. Dat komt ook doordat ik een typetje en niet mezelf zie als ik voor de spiegel sta. Voor de buitenwereld hoop ik echter dat ik nog enigszins natuurlijk en eigen overkom. Als ik buiten ben loop ik echter altijd met een muts of pet op, dat is wel nodig in de strijd tegen de kou.

Bij de huidige buitentemperaturen tussen de 5 en 10 graden Celsius kleed ik me alsof het bar winterweer is met sjaal, handschoen en hoofdbedekking, want ik heb het gewoon te koud om mijn nieuwe kale kop aan de buitenwereld te showen.

Kuren

Qua medische behandeling zijn de afgelopen weken eigenlijk wel positief verlopen. Mijn bloedwaarden bleken 3 maandagen achter elkaar (28 oktober, 4 en 11 november) goed genoeg om  een chemokuur (de nieuwe samenstelling die bestaat uit Chemcitibine en Abraxane) toegediend te krijgen. Die maandagen zijn steeds volgens een zelfde patroon verlopen: 's morgens voor 9 uur bloed laten testen in het Erasmus MC, rond een uur of 10 een gesprek over de bloeduitslag met de oncoloog, vervolgens de toediening van de chemokuur tussen 11 en 13 uur. Daarna naar huis toe, want vanaf een uur of 5 's middags begint de bijwerking van de chemokuur. Tot een uur of 12 's avonds neemt een akelig gevoel in mijn spieren en gewrichten bezit van me. Het kan niet vergeleken worden met pijn, maar stil zitten lukt niet. TV-kijken of lezen ook niet. Zomaar wat zitten te ijsberen op de bank, of in bed gaan liggen, meer lukt niet. Groot is de opluchting als ik dan later op de avond merk dat er weer verbetering is. Dinsdagochtend lukt het me tot nu toe steeds weer om de hond uit te laten. Het uitlaten van de hond 's morgens (na het ontbijt) is sowieso de ideale manier om mezelf te activeren. De mix van (8 verschillende) pillen die ik 's morgens moet innemen krijgen de kans om tijdens de wandeling op mijn gestel in te werken, zodat ik bij thuiskomst lekker energiek ben. Ik ben er wel achter gekomen dat 2 van de 8 pillen hierbij van essentieel belang zijn: de langwerkende (12 uur) en de kortwerkende morfine. Deze slik ik sinds ik in augustus door het Erasmus MC pijn-team geholpen ben om de continu aanwezige pijn te onderdrukken. Eigenlijk bouw je zo verdeeld over de dag een een medicijn-spiegel op waarmee je pijn voorkomt. Op den duur weet je niet meer of je al die pijnbestrijding ook daadwerkelijk nodig hebt. Wel merk ik met name het effect van de kortwerkende morfine. De inzinking die ik dagelijks in de namiddag ervaar lijkt te worden veroorzaakt doordat ik alleen 's morgens rond 9 uur, en 's avonds rond een uur of 7 deze pillen inneem. Het is belangrijk dat ik me daar nu van bewust ben geworden. 

Het schema van deze chemokuur voorziet er ook in dat je na 3 behandelingen achter elkaar een week rust krijgt. Die heb ik er nu inmiddels opzitten. Morgen zal ik mijn bloed weer laten nakijken op het Erasmus MC, en dan waarschijnlijk later op de dag weer een nieuwe kuur ontvangen.

23 oktober 2013, woensdag

3e kuur een week uitgesteld

Afgelopen donderdag 17 oktober heb ik bloed laten testen. De uitslag was niet goed, een te laag gehalte aan leukocyten en rode bloedcellen. Eigenlijk had ik dat kunnen weten, want ik was de hele week al snel vermoeid na een beetje inspanning. Zelfs tot vandaag had ik daar nog last van. Jammer genoeg is er nu ook in toenemende mate vocht in mijn buik. Het lijkt wel alsof ik een beginnend bierbuikje heb. Vooral 's avonds geeft dat een knellend gevoel. Ik ben ervoor naar de oncoloog geweest, die heeft aangegeven dat deze vochtophoping waarschijnlijk wordt veroorzaakt door het buikvlies, dat wellicht door de tumor is aangedaan. Bij de eerstvolgende scan zullen we dat weten. Duidelijk is dat dit geen positieve ontwikkeling is. Gelukkig voel ik me vandaag eindelijk weer eens wat energieker, zodat ik hoop dat er toch op de een of andere manier weer verbetering aan kan komen. Wellicht dat de verbetering van vandaag doorzet en dat dan as. maandag blijkt dat mijn bloed toch weer goed genoeg is om weer een kuurtje aan te kunnen.

Ondertussen ben ik wel geconfronteerd met serieuze haaruitval. Hopelijk blijft er nog wat over ...