15 april 2013, maandag

CT-scan toont verkleinde tumoren

Het verspreiden van dit belangrijke nieuws (heb ik al verklapt in de kop) moest even wachten tot de Helpdesk van Daniel den Hoed de problemen met de hotspot voor patienten had opgelost. Vanmorgen heb ik voor het eerst sinds de diagnose in december werd gesteld een bespreking met een arts gehad waarin een goede uitslag werd vermeld. Dat kan dus ook nog. En belangrijker, mijn toestand is vooruitgegaan, dat leek in januari eerst onmogelijk, en in februari nauwelijks haalbaar en in maart en april was het waar ik in toenemende mate op hoopte. Want ik begon me inmers steeds beter te voelen. En nu is het dus ook zichtbaar op de CT-scan die vanmorgen vroeg gemaakt is. Hoeveel kleiner ze preceis geworden zijn hoor ik over 2 weken, ongeveer 25%, zowel de brontumor in de alvleesklier als de uitzaaiingen ervan in de lever. Goed spul die Folfirinox mix. De keerzijde is wel dat mijn smaak is veranderd, verminderd kan ik beter zeggen. Bij alles wat ik eet is een deel van de smaak weggevallen. Jammer, maar ik heb het er wel voor over en wil er wel oud mee worden. Ook begint zich een dof gevoel in mijn vingertoppen te ontwikkelen. Ik voel nog wel wat, maar het is toch minder intensief. Beide verschijnselen vallen onder de bijwerking neuropathie.

Ik wil over de nieuw ontstane situatie nog wel even kwijt dat het sprankje hoop op langer leven nu wel flink groter is geworden. Je moet in kleine stapjes vooruit denken hoor ik steeds van mensen die kanker hebben gehad of ze behandeld hebben. Maar het verschil tussen moeten stoppen of doorgaan met een chemobehandeling, omdat het gewoon niet werkt en de tumor vrijuit zijn gang kon blijven gaan en dus gewoon niet reageert op het gif dat je om de week 2 1/2 dag je lichaam in laat druppelen, is heel groot. In theorie kan ik zelfs nog overleven/genezen.
Ik zal dat droomscenario eens stapsgewijs schetsen (met ietsje minder neem ik ook genoegen).

• chemokuren 5, 6, 7 en 8 worden gevolgd, ik ga me steeds beter voelen
• voorafgaand aan chemokuur 9 toont een nieuwe CT-scan nog verdere verkleining van de tumoren)
• evenzo voor kuren 9 t/m 12 en de "afsluitende" CT-scan.
• in vervolggesprek met de oncoloog wordt een Folfirinox-kuur voorgesteld in 3-wekelijkse cyclus
• genieten van een welverdiende zomervakantie
• begin 2014: sensatioele wetenschappelijke doorbraak toont succes nieuwe behandeling alvleesklierkanker aan.
• begin 2014: ik kom in aanmerknig voor om in een proef aan deze nieuwe behandeling mee te doen
• mm/dd/yyyy: behandeling slaagt

Ik krijg het benauwd als ik dit opschrijf. Het is teveel gevraagd in de huidige omstandigheden? We zitten in voorjaar 2013 en het gaat misschien nog jaren duren voordat die doorbraak er komt.

Maakt niet uit, ik kan in ieder geval weer positief vooruitdenken, en dat is toch mooie winst ten opzichte van de situatie in januari. Ik ben best bereid om ook in kleine stapjes te denken en dagelijks dubbel en dwars van het leven te genieten. Dat is niet moeilijk als je kanker hebt zonder pijn. Ik besef me hoeveel geluk ik heb in die situatie te verkeren.

Komt net avondzuster Betty voorbij, glucosewaarde meten (als die stelselmatig hoger is dan 10 zou ik een vorm van suikerziekte hebben): uitslag 11,2.  Komt door de dexamethason (tegen misselijkheid) zegt ze, maak je geen zorgen ...

Maaltijdsalade

Om te voorkomen dat ik teveel ga afvallen tijdens de 5e chemokuur, omdat ik et warme eten niet naar binnen krijg zonder over te geven, kreeg ik een tip om maaltijdsalades te gaan aten in plaats. Ziehier het resultaat in de vorm van een leeg overgeefbakje:

Skipper

Tegenwoordig ben ik wat vaker thuis en kan dan gezellig de van school terugkerende Rijk (die 11 april zijn Laatste SchoolDag had, want hij doet examen), Teddy en Skipper verblijden met een kopje thee. Maandag kwam Skipper als volgt binnen:

Skipper durft best veel en houdt ervan om zich experimenteel op te maken. Dat wist ik, maar dit was iets waarvan ik had verwacht dat er van tevoren wel over gesproken zou zijn. Ik kan jullie melden dat het gelukkig een nepper was en dat Skippers mooie lippen niet beschadigd zijn door een lelijk siraad.

Peugeot 404

Afgelopen dinsdag een Peugeot 404 uit Amsterdam aangeschaft van een Peugeot die in 1973 is aangeschaft door de oom van degene die hem verkocht. Op de foto zie je ons de 1e meter er in rijden.

Niet in concours staat, maar ziet er toch mooi uit, rijdt goed en is nog tot juni 2014 APK gekeurd. Jos en ik pronken ermee en nu met het mooie weer en de terrassen bezet gaan er heel wat duimen omhoog. Niet afgelopen zaterdagavond toen we terugreden in de regen van een etentje bij collega Peter en Karin. Bij de eerste keer remmen kreeg Jos een straal water over zich heen, en bij de 2e keer was ik de pineut. Zondag alle afvoerkanaaltjes van het schuifdak met een in de kofferbak speciaal daavoor aanwezige kabel doorgestoken en dat probleem moet nu opgelost zijn. Ook nog eens goed naar de matten op de bodem gekeken, die dan ook wel wat vocht zouden bevatten, en dat was het geval. Helaas wel een tegenvallertje gezien: een gaatje in de bodem, maar heel goed te lassen. Dat gaat komende vrijdag gebeuren bij de garage om de  hoek, Peter de Leeuw, een begrip in Schiebroek.

Dat was de 2e aankoop in 1 week tijd waar aan gelast moest worden. Want eerder kocht ik voor Rijk een vervangende 2e hands fiets, omdat de door zijn Opa geschonken oldtimer Raleigh na 2 maanden tijd alweer gestolen was. Via Marktplaats een goedkoop fietsje uitgezocht voor 25 euro. Was zo'n fiets die door jonge jongens op de politiekijkdagen (van gevonden en te lang stilstaande fietsen) worden uitgekozen en dan te koop worden gezet. Best slim van die jongens, en zelf ben ik heel goed in sleutelen aan fietsen dus durf ik wel wat aan. Thuisgekomen  bleek er iets essentieels aan het frame van de fiets los te zitten. Wie heeft dat opgelost? Juist Garage Peter de Leeuw had het in 1 minuut aan elkaar gelast. Inmiddels rijdt Rijk op een heerlijke rijdende en glimmende Fongers (uit de jaren 80) en wat mij betreft kunnen ook voor die fiets de duimen omhoog.

Zondag 14 april, marathon in Rotterdam

Na 8 weken zonder koorts vond mijn lichaam het zaterdagnacht weer eens tijd om koorts te krijgen.
Maar ik had afgesproken met collega en fietsfanaat Ron Keus (hou die naam achternaam Keus in de gaten, zijn zoon zou ooit nog wel eens wielerprof kunnen worden) om met de racefiets langs de route van de marathon van  Rotterdam te rijden. Dat moest ik dus helaas afblazen. Gelukkig was de koorts later in de morgen alweer weg, zweten deed ik alleen nog met het heerlijke weer gezeten in de zonovergoten tuin toen
Anne en  Annemiek, en ook Lucy (zus van Annemiek) die een deelparcours van 10 km had gelopen van die marathon) een borreltje bij ons kwamen drinken

v.l.n.r: Anne (alleen zijn schoen), Annemiek, Josje,  Lucy

 Het Groninger land

Gelijk na de goede uitslag van vandaag 2 hotelnachten geboekt in Roden (kop van Drenthe).

Mijn vader en ik gaan een paar dagen zijn roots bekijken. Hij is opgroeid in Zuidhorn, en het studeerd in de Stad. Jullie wisten het misschien niet, maor ik ken oak een bietie Grunnens. Ik ben oak van plan om ooit nog iens een kort Grunnens plattelandsverhaol te schrieven. 

Foto's van dat verblijf volgen later.

4 april 2013, donderdag

4e chemokuur

Afgelopen dinsdag begonnen aan de 4e chemokuur alweer. De bloedwaarden werden gelukkig in 1 keer goedgekeurd. En dat is belangrijk, want zolang de kwaliteit van dat bleod elke keer tussen de chemo's in snel genoeg hersteld om weer klaar te zijn voor de volgende kuur betekent het dat ik dat ritme voorlopig wel even kan volhouden. Er moeten tenslotte minstens 12 kuren gedaan worden en dat is heel wat. Na vandaag dus nog minstens 8 keer te gaan, ofwel een periode van 16 weken, 3 1/2 maand. Eind juli dus een belangrijk meetpunt. Maar het eerstvolgende meetpunt wordt maandag 15 april, de 1e CT-scan sinds de scan (0-meting) die nog voorafgaand aan de chemo's is gemaakt. Op die scan zal te zien zijn of en hoe de chemo's tot nu toe zijn aangeslagen. Ik heb er goede verwachtingen van, afgaande op hoe mijn lijf nu aanvoelt. Een aantal vervelende problemen zijn nu verdwenen na 4 chemo's:
- zomaar opkomende chemokoortsen tot 39 graden die midden op de dag tot 's avonds laat kon duren
- nachtelijk zweten in bed
- malaise gevoel in de buik waardoor het nodig was om ene paar keer per dag paracetamol in te nemen
En dat is toch een goed teken waarop ik hoop mag baseren dat die chemo's hun werk goed doen. In welke mate en of er geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen wordt dus zichtbaar op de CT-scan van 15 april. Die uitslag is natuurlijk van groot belang voor het verdere vervolg. We leven er, met toenemende spanning naar toe. In theorie kan er ook een slecht-nieuws boodschap gegeven worden, maar nogmaals, ik durf te hopen op beter nieuws. Rekening houden met ook de mogelijkheid van slecht nieuws hoeft niet te betekenen dat je daardoor somber in een hoekje daarop moet gaan wachten.

Tussen de 3e en 4e chemokuur in heb ik een daardoor aangename tijd gehad. Ik voel me steeds vrij om overal heen te gaan waar ik wil, bewegen gaat makkelijk, motorrijden en autorijden is geen probleem, dus ik kan overal komen. Afgelopen woensdag en vrijdag naar mijn werk gegaan, waar het goed lukt om wat werkzaamheden op te pakken, en voor de afleiding is dag heel goed. Niet alleen maar thuis zitten, maar regelmatig de deur uitgaan. Maar ik vermaak me thuis ook goed hoor, lezen (John Williams boek Stoner is inmiddels uit) boodschappen doen, beetje huishouden en koken vind ik nog steeds leuk om te doen.
In het begin zijn we vooral bezig geweest met Sopropo, hebben daar een paar keer gerechten meegemaakt. Maar het valt niet mee om daar elke dag weer een nieuwe variant op te bedanken. Het blijft een bittere groente. Van Huub Winters, die tijdens de 3e chemo bij mij op de zaal in Daniel den Hoed lag, heb ik nog sopropo-theebladeren opgestuurd gekregen.Verder regelmatig zuurzakthee gedronken, en dan heb ik de belangrijkste voedingssupplementen naast de reguliere medicijnen die ik gebruik wel genoemd.

Een paasweekeinde naar Terschelling is niet doorgegaan, dat moet worden uitgesteld tot er warmer weer aankomt. Waarschijnlijk wordt het begin mei, en dan samen met Rijk, terwijl Jos, Teddy en Skipper dan in Griekenland op het eiland Naxos verkeren. Wellicht kunnen Rijk en ik dan met een volgende week aan te schaffen Peugeot 404 er naar toe. Ik heb er een op het oog en hoop daarmee terug te komen een te vroeg afscheid in 1983 van een eerder exemplaar.

Ik realiseer me dat de frequentie voor het bijwerken van deze blog wel wat omhoog mag, 1 keer per 2 weken is wat summier. Dus stel je er maar vast op in dat er komend weekeinde weer een volgende update volgt.