27 maart 2014, donderdag

CT-scan toont kleinere uitzaaiingen

Ongeveer 1 keer per 3 maanden wordt er een CT-scan gemaakt. Heel spannend, want zo'n röntgen scan is nauwkeuriger dan mijn eigen gevoel over wat zich in mijn lichaam afspeelt. Zo ook op 17 maart. Voorbereidend moet je dan snel 2 glazen water drinken vlak voordat de scan gemaakt wordt. De week voorafgaand aan 17 maart was ik de meeste dagen gevoelig voor overgeven. Dus wat gebeurde er op 17 maart? Op de gang bij de wachtruimte van de scankamer kwam plotseling een drang om over te geven in me op,  nadat ik die 2 glazen water achterover had geslagen. Waar vind je op zo'n moment een plek om je braaksel te dumpen. Ik kwam niet verder dan een plantenbak, maar er kwam nog een 2e braaksel opzetten en dat belanddde gewoon op de gangvloer aldaar. Wel vervelend natuurlijk als je rekening moet houden met de mogelijkheid dat je plotseling moet overgeven. Gelukkig is die gevoeligheid van mijn maag sindsdien weer wat minder geworden. 

De uitslag van de scan hoorde ik pas een week later op 24 maart. De uitslag was positief, in de zin dat de uitzaaiingen in de lever verder waren afgenomen. De grootste vlek daar was van 22 mm doorsnee bij de voorlaatste scan nu geslonken tot 16 mm. De "brontumor" in de alvleesklier zelf is niet in grootte veranderd. 

Vervolgkuur op 24 maart

Op 24 maart kwam alweer de vervolgkuur. Ik ben de tel kwijt, maar ik schat dat dit zeker de 21e abraxane kuur is geweest (het type kuur dat ik sinds oktober 2013 krijg toegediend). Inmiddels is het vaste prik geworden dat ik zodra de kuur klaar is, en wordt afgekoppeld, ik binnen 5 minuten moet overgeven. De toiletten in die ruimte weet ik wel te vinden. Tot en met woensdag na de kuur voelde ik me niet lekker. Steeds ligt de drang om over te geven op de loer en het lijkt alsof ik last heb van een lichte koorts. Het voelt uitermate ongemakkelijk op die momenten. Momenten? Het duurde in dit geval  2 dagen. Op dit moment is die koorts weg, ben ik weer beweeglijker en kan ik ook gewoon zitten op een stoel of bank zonder me rot te voelen. Dat is dus wel de afweging die je als kankerpatiënt bij chemokuren moet maken. Is het wel de moeite waard, hoelang voel je je rot ten opzichte van de goede momenten? Zoals het nu is is is de balans in het voordeel van WEL chemokuren volgen. Maar ik kom ook mensen tegen die elke week een kuur hebben en dan 5 dagen niet lekker zijn. Dan zou ik het niet meer willen. Om ermee te stoppen zal geen makkelijke beslissing zijn, maar dat moment is gelukkig nog ver weg. Voorlopig kan ik dus door blijven gaan op de ingeslagen weg en mijn leven rekken door te blijven kuren. Ik moet blij zijn dat mij dat gegund is. Maar dat lukt me niet. 

4 maart 2014, dinsdag

Hoe gaat het?

"Hoe gaat het?", deze vraag wordt mij dagelijks vele malen gesteld. Per dag neem ik me voor wat ik die dag aan mensen zal antwoorden wanneer ze me deze vraag stellen. De laatste weken neem ik er steeds in op dat de situatie min of meer stabiel is. Dat de tumoren niet verder lijken te groeien. En dat ik tegenwoordig 's middags steeds een "inzinking" heb. Dat lijkt wat overdreven, maar het komt er in ieder geval op neer dat ik dan een uurtje in slaap dommel op de bank. Mijn dagindeling is dus 's morgens half 8 opstaan, ontbijten en krantje lezen tot half 11, dan tot 12 uur de hond uitlaten, vervolgens lunchen en middagdutje. Later in de middag de boodschappen voor het avondeten, koken en 's avonds rustig aan, dan laat ik me verwennen. Tussendoor lees ik een boek en 's avonds zap ik wat op de TV. Een rustig leven toch? Oh ja, 1 dag per week (meestal) ga ik naar mijn werkgever T-Mobile, en 3 van de 4 maandagen gaan op aan het voorbereiden, ondergaan en naverwerken van een chemokuur. Al met al ervaar ik nog een vorm van geluk, ondanks de ellende die het hebben ongeneeslijke, dodelijke ziekte met zich meebrengt. En het is zeker geen leven zonder ambitie, want dat is nu om zo lang mogelijk het kwalitatief goede leven zoals hierboven beschreven vol te houden. Met mezelf heb ik afgesproken de grenzen in de loop van de tijd te verleggen. Het is nu maart 2014, ik ben bijna anderhalf jaar aan het overleven, en op dit moment zou ik tevreden zijn als ik tot en met de zomer van 2014 de kwaliteit van leven van nu zou kunnen vasthouden. Diep van binnen wil ik natuurlijk gewoon oud worden, meemaken hoe het is om bejaard te zijn en met kromme rug en een rollator me voor te bewegen en in de supermarkt met leeftijdsgenoten onze ziektes en die van vrienden en bekenden bespreken. Of liever, want er wordt al zoveel (teveel) over ziekte gesproken, over onze laatste belevenissen en favorieten en "likes". Laat ik dan zelf even het goede voorbeeld geven. 

Sicilië 

Een "like": Twee weken geleden zat ik nog met Jos, Teddy en Skipper op Sicilië. We hebben een heerlijke week gehad, Sicilië is een prachtig eiland. Op een twijfel geval na (gezeten in onze huurauto, leken een paar jongens op een scooter ons 's nachts half 1 in Palermo klem te willen rijden, toevallig reed er een politieauto achter ons die gelijk ingreep, dus we zullen nooit weten wat die jongens van plan waren) hebben we niets van de maffia vernomen. De Sicilianen die wij, toeristen, tegenkwamen waren uitermate gastvrij. En het landschap van Sicilië en de stadjes die wij bezochten zeer interessant en geheimzinnig. Bij mij kwamen vooral herinneringen op aan Italiaanse films met stille straten en grote pleinen waar witte kerken en grote huizen van aristocraten. Tussendoor hebben we goed ons best gedaan om lekker te eten. Niet moeilijk om daar in te slagen in Italië