17 december 2013, dinsdag

CT-Scan uitslag positief

Na eerst nog op 2 en 9 december een chemokuur te hebben ontvangen (op zich al positief, want alleen als de bloedwaarden goed genoeg zijn kom je in aanmerking voor de kuur) heb ik gisterochtend 16 december een CT-scan ondergaan. Anderhalf uur later is de uitslag hiervan direct met oncoloog dr. Van der Gaast besproken. De conclusie was dat 

- er geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen (niet in de lever, en ook niet in andere organen/plaatsen)

- bestaande tumoren in de alvleesklier en uitzaaiingen in de lever in omvang afgenomen zijn

- er ten opzichte van de vorige scan meer "vochtophoping" in de buikholte is, hetgeen kan worden verklaard    als bijwerking van het chemokuur-bestanddeel gemcitabine.

Dat betekent dus dat deze chemokuur bij mij goed aanslaat. Vooral positief is dat er resultaat is op 2 fronten tegelijk, wat er al is werd kleiner, en tegelijk kwam er niets nieuw bij. 

Hoe zijn de verdere vooruitzichten nu? Allereerst kan ik gewoon doorgaan met deze chemokuur volgens het schema bepaalde ritme ( 3 weken achter elkaar wel, 1 week pauze). Na ongeveer 8 weken zal een volgende CT-scan worden gemaakt. Hoe lang ik door kan blijven gaan met het volgen van de kuur zal worden bepaald door de schade in mijn lichaam die zich op de lange duur als bijwerking zal laten gelden. 

Bekend is dat chemokuren bijvoorbeeld belastend kunnen zijn voor hart en bloedvaten, werking van de nieren en lever. Zo lang deze "schade" beperkt is blijft het mogelijk om door te gaan met deze chemokuur. Daarna kun je in 1e instantie het ritme aanpassen (het aantal herstelweken verhogen) voordat je besluit om er helemaal mee te stoppen. De hele gang van zaken zal ook afhangen van mijn vermogen tot herstel tussen de kuren door. 

Het is nu ongeveer een jaar geleden dat de diagnose alvleesklierkanker werd gesteld. Wat is er veel gebeurd in de tussentijd. Ik ben blij dat ik hier nog ben, en zeker ook als ik me besef  wat een goede conditie ik nog heb. Dat maakt het leven zoals ik dat nu mag leiden alleszins de moeite waard. De uitslag van de CT-scan is een duwtje in de goede richting en motiveert om de strijd de ziekte en het verval nog lang vol te houden. 

25 november 2013, maandag

3 kuren gehad op 28 oktober, 4 en 11 november

Mijn haar is eind oktober in een paar dagen tijd zo snel uitgevallen dat uiteindelijk besloot om de tondeuze maar over mijn hoofd te halen. Zelf ben ik er na een maand nog steeds niet aan gewend, zo vaak sta ik kennelijk niet voor de spiegel meer. Dat komt ook doordat ik een typetje en niet mezelf zie als ik voor de spiegel sta. Voor de buitenwereld hoop ik echter dat ik nog enigszins natuurlijk en eigen overkom. Als ik buiten ben loop ik echter altijd met een muts of pet op, dat is wel nodig in de strijd tegen de kou.

Bij de huidige buitentemperaturen tussen de 5 en 10 graden Celsius kleed ik me alsof het bar winterweer is met sjaal, handschoen en hoofdbedekking, want ik heb het gewoon te koud om mijn nieuwe kale kop aan de buitenwereld te showen.

Kuren

Qua medische behandeling zijn de afgelopen weken eigenlijk wel positief verlopen. Mijn bloedwaarden bleken 3 maandagen achter elkaar (28 oktober, 4 en 11 november) goed genoeg om  een chemokuur (de nieuwe samenstelling die bestaat uit Chemcitibine en Abraxane) toegediend te krijgen. Die maandagen zijn steeds volgens een zelfde patroon verlopen: 's morgens voor 9 uur bloed laten testen in het Erasmus MC, rond een uur of 10 een gesprek over de bloeduitslag met de oncoloog, vervolgens de toediening van de chemokuur tussen 11 en 13 uur. Daarna naar huis toe, want vanaf een uur of 5 's middags begint de bijwerking van de chemokuur. Tot een uur of 12 's avonds neemt een akelig gevoel in mijn spieren en gewrichten bezit van me. Het kan niet vergeleken worden met pijn, maar stil zitten lukt niet. TV-kijken of lezen ook niet. Zomaar wat zitten te ijsberen op de bank, of in bed gaan liggen, meer lukt niet. Groot is de opluchting als ik dan later op de avond merk dat er weer verbetering is. Dinsdagochtend lukt het me tot nu toe steeds weer om de hond uit te laten. Het uitlaten van de hond 's morgens (na het ontbijt) is sowieso de ideale manier om mezelf te activeren. De mix van (8 verschillende) pillen die ik 's morgens moet innemen krijgen de kans om tijdens de wandeling op mijn gestel in te werken, zodat ik bij thuiskomst lekker energiek ben. Ik ben er wel achter gekomen dat 2 van de 8 pillen hierbij van essentieel belang zijn: de langwerkende (12 uur) en de kortwerkende morfine. Deze slik ik sinds ik in augustus door het Erasmus MC pijn-team geholpen ben om de continu aanwezige pijn te onderdrukken. Eigenlijk bouw je zo verdeeld over de dag een een medicijn-spiegel op waarmee je pijn voorkomt. Op den duur weet je niet meer of je al die pijnbestrijding ook daadwerkelijk nodig hebt. Wel merk ik met name het effect van de kortwerkende morfine. De inzinking die ik dagelijks in de namiddag ervaar lijkt te worden veroorzaakt doordat ik alleen 's morgens rond 9 uur, en 's avonds rond een uur of 7 deze pillen inneem. Het is belangrijk dat ik me daar nu van bewust ben geworden. 

Het schema van deze chemokuur voorziet er ook in dat je na 3 behandelingen achter elkaar een week rust krijgt. Die heb ik er nu inmiddels opzitten. Morgen zal ik mijn bloed weer laten nakijken op het Erasmus MC, en dan waarschijnlijk later op de dag weer een nieuwe kuur ontvangen.

23 oktober 2013, woensdag

3e kuur een week uitgesteld

Afgelopen donderdag 17 oktober heb ik bloed laten testen. De uitslag was niet goed, een te laag gehalte aan leukocyten en rode bloedcellen. Eigenlijk had ik dat kunnen weten, want ik was de hele week al snel vermoeid na een beetje inspanning. Zelfs tot vandaag had ik daar nog last van. Jammer genoeg is er nu ook in toenemende mate vocht in mijn buik. Het lijkt wel alsof ik een beginnend bierbuikje heb. Vooral 's avonds geeft dat een knellend gevoel. Ik ben ervoor naar de oncoloog geweest, die heeft aangegeven dat deze vochtophoping waarschijnlijk wordt veroorzaakt door het buikvlies, dat wellicht door de tumor is aangedaan. Bij de eerstvolgende scan zullen we dat weten. Duidelijk is dat dit geen positieve ontwikkeling is. Gelukkig voel ik me vandaag eindelijk weer eens wat energieker, zodat ik hoop dat er toch op de een of andere manier weer verbetering aan kan komen. Wellicht dat de verbetering van vandaag doorzet en dat dan as. maandag blijkt dat mijn bloed toch weer goed genoeg is om weer een kuurtje aan te kunnen.

Ondertussen ben ik wel geconfronteerd met serieuze haaruitval. Hopelijk blijft er nog wat over ...

15 oktober 2013, dinsdag

2e kuur verloopt iets makkelijker

Met de ervaring van de vorige (1e) kuur nog vers in het geheugen was het afgelopen vrijdag al weer tijd voor de 2e kuur. Ik had besloten om dit keer proactief anti-misselijkheidspillen in te nemen. Dat heeft goed gewerkt, want vrijdagavond heb ik gewoon een maaltijd kunnen nemen en nooit een neiging gehad om over te geven. Omdat ik telkens als ik wat wilde eten voorafgaand deze pillen bleef slikken, is het dit keer niet voorgekomen dat ik heb moeten overgeven. Omdat ik wat kon eten had ik ook meer energie. Het lamlendige gevoel van de vorige week kwam op een gegeven moment wel weer opzetten. Wat er dan precies lamlendig is, is moeilijk te beschrijven. Een stram gevoel in de spieren, niet stil kunnen zitten, maar liggen is ook weer niet prettig. Best onaangenaam dus, maar niet het gevoel dat je ziek bent. Zo heb ik dit keer tot en met zaterdagmiddag doorgebracht: een beetje heen en weer lopen in huis van de slaapkamer naar de huiskamer. Uiteindelijk besloot ik later in de middag om maar eens een buitenwandelingetje te maken, en dat hielp. Conclusie is dus dat het ondergaan van de 2e kuur wat makkelijker is verlopen dan de 1e.

Nu zitten we inmiddels midden in een regenachtige herfst. De temperaturen gaan richting 10 graden en lager.
Net als afgelopen winter merk ik dat ik het snel koud heb. Als het in huis 20 graden is, dan heb ik nog de behoefte aan een dikke trui. Met een koude periode in het vooruitzicht zal ik de wintergarderobe maar eens even goed gaan aanvullen.

Stil in huis

Rijk is sinds maandag in een Amterdams apartement (op het Jacob Oliepad) getrokken, dat hij huurt tot eind december. Voor de periode erna zijn er wel een paar opties, maar is er nog niets definitief geregeld. Teddy is sinds vorige week op "Rome-reis". Dat is de reis die zij als 5e-klasser van het Rotterdams Erasmiaans gymnasium samen met haar medeleerlingen naar Napels, Pompeï en Rome maakt. Eind deze week keert ze weer terug. Dat betekent dat we met zijn 3-en thuis zijn deze dagen. Dat is nog niet eerder voorgekomen.

7 oktober 2013, maandag

1e nieuwe kuur zit er op

Afgelopen vrijdag de 1e kuur gehad op de dagbehandeling van het Erasmus MC. Ik kwam kwart over 10 op de afdeling aan, en kon er - behandeld -  om 12 uur al weer weg. Een kort uitstapje naar het centrum van de stad, meer was het niet eigenlijk. Thuis aangekomen begon ik heel langzaam de bijwerking van de chemo te voelen. Langzaam werd het "gevoel" sterker, vroeg in de avond een keer bijna overgeven, later een keer echt overgeven, niet meer willen eten, 's nachts heel onrustig in bed woelen en draaien en af en toe overgeven, zo ook de hele zaterdag. Zaterdagnacht een 2-ledig gevoel: enerzijds leegte en lamlendigheid, anderzijds uitgeslapen en een gevoel van opkomende kracht.

Zondagochtend besloot ik op het laatste moment om toch maar mee te gaan met Jos en Skipper, die Chico gingen uit laten in het Bergse bos. En dat pakte gunstig uit. Na 100 meter wist ik dat het langzaam aan moest, maar het was ook alsof mijn lichaam weer voorzichtig los kwam. Enfin, na dik een uur wandelen voelde ik me al een heel stuk beter en kon ik weer geloven dat ik me ooit weer normaal zou gaan voelen. Die verbetering zette de rest van de dag versneld door, einde van de zondagmiddag was ik weer tot alles in staat. Het was geen pretje..... Gelukkig kan ik er nu op terugkijken. 

Ik durf in ieder geval de volgende kuur al weer aan, die me over 4 dagen al weer staat te wachten.

1 oktober 2013, dinsdag

Uiteindelijk is de keuze voor de volgende kuur gevallen op de combinatie Gemcitibine met Abraxane.

Aanstaande 3 oktober zal eerst een CT-scan worden gemaakt worden, om de beginsituatie vast te leggen.

En op 4 oktober zal dan de 1e kuur worden toegediend. In een cyclus van 28 dagen zal steeds op de 1e, 8e en 15e dag via infuus eerst Abraxane en daaropvolgend Gemcitibine worden toegediend. 

De kans is groot dat deze kuur de tumor in de alvleesklier en zijn uitzaaiingen in de lever zal aanpakken. Er is een serieuze kans dat de omvang van de tumoren iets kleiner zal worden. Dit zal ten koste gaan van bijwerkingen. Te verwachten zijn weer problemen met de spijsvertering, misselijkheid, gewichtsverlies en de kwaliteit van het beenmerg. Vooral problemen met het beenmerg kunnen op den duur oorzaak zijn dat de kwaliteit van het bloed achteruit gaat (te laag percentage rode en witte bloedcellen).

Nu moet ik hopen dat ik allereerst een gunstige vertreksituatie heb (dat zal de CT-scan van a.s. donderdag uitwijzen), dat vervolgens de kuur aanslaat en deze de tumoren goed aanpakt, en dat tevens de bijwerkingen beperkt zullen blijven. Hoe minder bijwerkingen, des te langer ik het vol kan houden en profijt kan hebben van de werking van de kuur.

Komend weekeinde zal ik een nieuw bericht plaatsen met de uitslag van de CT-scan.

18 september 2013, woensdag

Kiezen tussen 2 behandelingen

Na nu al meer dan 5 weken op de wachtlijst te staan voor de behandeling (een fase 1 studie) met Azacitidine (in pilvorm) met Abraxane (chemo in infuusvorm), is er in overleg met de oncologen die mij behandelen (dr. vander Gaast, prof.dr. Mathijssen en dr. Boere) besloten te zoeken naar alternatieven. De volgende keuze is mij nu geboden:

- Gemcitibine met Abraxane

- AMG232 (een studie die probeert het celdeling gen p53 te herstellen, zodat het zelfherstellende vermogen van cellen weer goed gaat werken en cellen zich niet meer onbeperkt blijven delen).

19 augustus 2013, maandag

Geen 12e Folfirinox chemokuur, wel deelname aan een test

Omdat ik niet elke 2 weken de blog bijgewerkt heb, zijn er nogal wat feiten gepasseerd die toch opgeschreven moeten worden om volgers van deze blog op de hoogte te brengen tot de laatste stand van zaken.
"Geen nieuws, goed nieuws" zou ik niet als samenvatting willen geven voor de afgelopen 6 weken radiostilte. Beter past "Vakantie, pijn en nieuwe hoop".

Begin juli was de periode dat Rijk, Teddy en Skipper inmiddels vakantie hadden gekregen, en dat we nu zelf ook aan vakantie konden gaan beginnen. Dat moest dan nog wel worden afgestemd met de oncoloog, ik had immers nog een 12e chemokuur te gaan. Dat werd lastig toen 22 juli bij de bloedcontrole voorafgaand aan de 12e kuur bleek dat de trombocyten (bloedplaatjes) onder de 100 en te laag waren. De oncoloog stelde daarom voor om de 12e kuur 1 a 2 weken uit te stellen, om zo mijn lichaam, en dan met name mijn beenmerg, meer tijd te geven om te herstellen. Zo besloten we de vakantie naar Texel dan een paar dagen in te korten en op maandag 8 augustus weer het bloed te laten controleren.
De vakantie op Texel was mooi. Wat een prachtig huis hadden we, en wat was het heerlijk om daar met onze gasten, vrienden en familie, door te brengen. Na een paar dagen echter brak er een lichte pijn in mijn buikstreek door die niet meer wegging. Met paracetamol lukte het om die pijn te onderdrukken. Maar pijn was vanaf dat moment een factor die bepaalde of ik wel of niet mee kon gaan fietsen, wandelen of even een terrasje pakken. Jammer natuurlijk, want ik kon dus niet meer met volle energie meegenieten van deze vakantie. De handrem zat erop als het ware. Op 5 augustus bij de bloedcontrole en voorbespreking met de oncoloog voor de 12e chemokuur vertelde ik van de opkomende pijn in de buikstreek, waarop de oncoloog voorstelde om eerst op 8 augustus een CT-scan te maken, om zo uit te zoeken waar de pijn vandaan zou komen. Op die CT-scan bleek vervolgens dat er nieuwe kleine uitzaaiingen waren in de lever. Verontrustend, en medisch gezien reden om niet meer aan de 12e Folfirinox chemokuur te beginnen. Waren we dan uitbehandeld, vroegen we? We maakten ons zorgen en zeker in combinatie met de toenemende pijn hadden de afgelopen dagen al vele doemscenario's zich aan ons voorgedaan. Gelukkig bleek dat ik nog in aanmerking kwam om aan "experimentele" behandelingen mee te doen. Een dag later werd ik door het Erasmus ziekenhuis gebeld met de boodschap dat het oncologische team een voor mij geschikte behandeling had gevonden:  Abraxane via infuus, voorafgegaan door een oraal in te nemen pil (azacitidine) die cellen met een afwijkende celdeling extra gevoelig maakt voor de chemo die er op volgt. Nu is het wachten op de start van die experimentele behandeling, ik verwacht dat die uiterlijk 23 augustus kan beginnen.

Pijnbrigade

De pijn die zo'n 3 weken geleden opkwam tijdens mijn vakantie op Texel nam sindsdien geleidelijk toe. Ik kreeg daarom op 8 augustus van de oncoloog een recept mee naar huis voor morfinepillen. Diezelfde middag de 1e pillen nog ingenomen, naast de paracetamol (4x per dag 2 pillen) die ik al gewend was dagelijks in te nemen. Tot voor kort lukte het me zo om grote delen van de dag pijnvrij te blijven, maar afgelopen week begon de pijn toe te nemen en ging dat nog maar met moeite, zelfs nadat ik de doses morfine had verdubbeld. Totdat afgelopen weekend zelfs dat niet meer hielp. De pijn ging niet meer weg, wat ik ook deed, het hielp niet. Zondag 18 augustus waren de morfinepillen op en besloten Jos en ik naar het Erasmusziekenhuis te gaan. Daar werden we gelijk geholpen en stelde men mij opname voor om me door het Pijn-team te laten behandelen.
Er bleek dus gewoon een gespecialiseerd team te zijn dat mij snel op de juiste dosis en mix van pijnbestrijdende medicijnen zou weten in te regelen. Een paar uur later was ik al pijnloos! Wat een enorme opluchting was dat. Veel zorgen over de toekomst zijn daardoor inmiddels verdwenen.
Nu durf ik ook weer te geloven dat ik deze week nog aan de nieuwe experimentele behandeling kan beginnen. De hoop op vooruitgang is weer terug nu de pijn onder controle is. Laat de nieuwe kuur maar snel beginnen.

9 juli 2013, dinsdag

11e kuur

De 11e kuur is van start gegaan, maar met een iets andere dosering. Namelijk niet meer dan 75% van de dosis die ik tot nu toe steeds kreeg. De reden hiervoor is dat er 2 waarden in mijn bloed aangeven dat de leverfunctie ietwat is verstoord. De ALAT- en ASAT-waarden. Ze geven aan dat er celsterfte is, hetgeen meestal veroorzaakt wordt door de chemotherapie. Dat kon gebeuren natuurlijk, want de Folfirinox is een sterke chemo en maakt behalve tumoren ook cellen die zich snel delen het leven moeilijk. Voor de rest geeft mijn bloed aan dat het juist wel goed gaat , en met name de Hemoglobine waarde wat flink verbeterd (rode bloedcellen), hetgeen waarschijnlijk veroorzaakt is door mijn steeds langere fietstochten.
Die ASAT en ALAT waarden betekeken dus wel dat er niet zomaar onbeperkt kan worden doorgegaan met de chemotherapie. Ze zijn zorgelijk hoog, en mogen niet nog hoger worden. Een pauze na de 12e kuur van een week of 4 lijkt er aan te komen. Dat kan ik gebruiken om na Texel er met Jos en kids met de oldtimer-caravan op uit te trekken. Het hangt een beetje van het weer af w3aar we heen gaan. Frankrijk is het meest waarschijnlijk. Overigens zal ik hem na Rijks verjaardag op 14 juli waarschijnlijk ook nog een weekje in Haamstede plaatsen.

Rijk, Teddy en Skipper hebben inmiddels vakantie. Rijk is geslaagd voor zijn Gymnasium-examen en moet nu afwachten voor welke studie in Amsterdam hij zal worden ingeloot: 1e keus Geneeskunde of anders biomedische wetenschappen. Er is ook een kleine kans dat hij voor geen van beiden wordt ingeloot. We hopen nog voor zijn verjaardag duidelijkheid te hebben. De meiden gaan ook over, met mooie cijfers, ze hebben hard gewerkt in de laatste proefwerkweek en dat is beloond. Skipper's klas had een afscheidsbarbecue geregeld als afsluiting van het eerste schooljaar. Dat bleek te zijn in Schiedam, bij Teun de Graaff. Hij woont in een groot oud 17e eeuws pand, oorspronkelijk van de Schiedamse schutterijvereniging. Zijn vader fotografeert regelmatig voor AD en Herman den Blijkern( http://www.pauldegraaff.com/blog/), en zo was er een spontaan aanbod gekomen van een BBQ-team dat ook voor Herman werkt om met the egg ouders en leerlingen van satehs, rundvlees en ananas te voorzien. Met name het malse Cote du Boeuf van Oostenrijks rund was heerlijk.

5 augustus volgt een CT-scan om het restaat na 12 chemokuren vast te stellen.

26 juni 2013, woensdag

Vandaag de laatste dag van de 10e kuur. Dacht ik eerswt zonder enige strubbeling deze kuur door te komen, is er toch nog gisteren een moment van overgeven gekomen. Op zich is dat niet erg, want ik ben er nooit misselijk bij. Het is hier een gesteun, geproest en gespuug op de kamer: 2 keelkankerpatienten die bestraling krijgen en sondevoeding krijgen. Meneer Boeijen moet van zijn zoveel mogelijk praten, dus die vermaakt de boel hier kostelijk met zijn Hardinxveldse accent.Overigens praat hij ook door wanneer ik aan het lezen of schrijven ben. Vanavond kan ik rond half 9 weer naar huis.

Afgelopen tussenperiode na de 9e kuur is verder goed verlopen. Lang nagenieten van de motorvakantie in Schotland. Bij thuiskomst wel een vervelend akkefietje, want Jos had een aanrijdinkje met de Peugeot 404 gehad. Een jongen van het bedrijf Fun4All stond plotseling stil op de weg en begon achteruit te rijden zonder richtingaanwijzer uit te zetten en knalde op de 404. Geen twijfel over schuld, maar de bereider en Jos constateerden in 1e instantie dat er geen zichtbare schade was. Bij nader inzien was die er wel dus, maar toen Jos daar een dag later over belde, zei de bestuurder dat dat dan schade moest zijn geweest die na de aanrijding moest zijn ontstaan. Vervelend voor ons, want het schijnt een kansloze missie te zijn om die schade alsnog via de verzekering vergoed te krijgen. Echt vervelend te moeten ervaren dat er mensen zijn die zich zo opstellen. Inmiddels hebben we de 404 alweer laten herstellen en is dit hoofdstuk afgesloten.

Afgelopen maandag ben ik met mijn vader meegeweest i.v.m. zijn bezoeken aan diverse specialisten in het Vlietland ziekenhuis aangaande zijn dikke darmtumor. Het goede nieuws is dat hij al op 1 juli kan worden geopereerd middels een kijkoperatie. Dat scheelt enorm in nasleep ten opzichte van een open buikwand operatie. Hoogst waarschijnlijk is een stoma ook niet nodig.

Ik had me voorgenomen om te proberen in de dagen voorafgaand aan de 10e kuur mijn conditie wat extra te verbeteren. Dus ben ik dit keer 3 keer op mijn racefietsje gestapt. Telkens een rondje van zo'n 30 kilometer. Het ging steeds makkelijker en zo komt er steeds meer kracht in mijn lijf. Het plan heeft dus gewerkt.

Afgelopen week nog 2 leuke uitjes gehad: De jaarlijkse boottocht door de grachten van Amsterdam, dit keer verzorgd door Jan Willem Klosters. We hadden gelukkig prachtig weer, en Amsterdam en onze vrienden lieten zich van hun beste kant zien. Na een dagje onverklaarbare koorts, teveel gedaan of een virusje opgelopen?, zagen we dezelfde vrienden vervolgens weer op een BBQ bij Erik Jan en Elsje in Vught. Hier hadden we iets minder goed weer, maar de tafels stonden droog. 

Op gesprek afgelopen maandag met de oncoloog heb ik geprobeerd met hem vooruit te kijken voor de situatie na de 12e chemokuur. Dat is nog onduidelijk. Het lijkt erop dat we een pauze van een week of 4 gaan inlassen, dan een CT-scan maken om te kijken of de tumoren weer beginnen te groeien, en dan weer verder met de Fofirinox gaan.

11 juni 2013, dinsdag

Inmiddels ben ik weer in Daniel den Hoed voor mijn 9e chemokuur. Gisteren was een spannende dag, Eerst na aankomst van de veerboot in IJmuiden gelijk door naar Erasmus MC voor de uitslag van mijn eigen CT-scan van 4 juni. Daarna naar het Vlietland ziekenhuis in Schiedam voor de uitslag van een CT-scan van mijn  vader, waar de week ervoor een tumor in de dikke darm is geconstateerd. Zowel voor mij als voor mijn vader bleek de uitslag relatief gunstig.
In mijn geval blijken de uitzaaiingen in de lever en alvleesklier verder geslonken te zijn, hier de details in medische termen:
1. Levermetastase segment 2, 10 mm, was 15-04-2013 13 mm
2. Levermetastase segment 8, 7 mm, was 15-04-2013 13 mm
3. Pancreaskopcarcinoom, 29 mm, was 15-04-2013 32 mm (in januari 48 mm)
4. Peripancreatische lymfeklier, 13 mm, was 13 mm

Die 4e is nieuw voor mij, het betreft peripancreatische lymfadenopathie. Via google kom ik niet verder dan dat dit een opgezette lymfeklier in de buurt van de alvleesklier is. Waardoor hij opgezet is is niet duidelijk. Hier moet ik dus de oncoloog voor benaderen.

De conclusie van deze CT-scan is dat er nog 4 chemokuren gegeven kunnen worden, immers het resultaat is dat de tumoren nog steeds reageren op de kuur en kleiner worden.

Wat betreft mijn vader is er ook een gunstige uitslag. Geen uitzaaiingen. De tumor in de dikke darm zit ver genoeg van de endeldarm om een relatief eenvoudige operatie mogelijk te maken. Het stuk met de tumor wordt er tussenuit gesneden en de losse delen vd dikke darm daarna weer aan elkaar genaaid. Een stoma is niet nodig. Als ook tijdens de operatie blijkt dat er geen uitzaaiingen zijn zal nabehandeling in de vorm van bestraling of chemo niet nodig zijn.

Terug naar mijn eigen situatie. Terugkijkend op de periode tussen de 8e en de 9e kuur bleek in het begin dat ik tijdens de 8e kuur toch weel een paar kilo lichaamsgewicht verloren had. Die kilo's vliegen er makkelijker vanaf dan dat ze er bijkomen, maar het is me gelukt om in de 11 dagen die er op volgden weer terug te komen tot 77,5 kilo. Inmiddels is tijdens mijn 9e kuur al duidelijk dat het eten ook nu niet makkelijk zal gaan, mijn lunch is zojuist "teruggekomen". Dus met het middel (schrik niet) metroclopramide gestart om versneld de maag te legen zodat er niets valt over te geven.
Qua conditie viel me op dat de dag direct na de 8e kuur een heerlijke dag was. Trappen lopen ging niet goed (dus kracht gebruiken is kort na de chemo een probleem), maar verder had ik wel een lekker actief gevoel. ei nde van die dag kwam de Neulasta-prik, en vanaf dat moment viel de conditie nog wat terug. Ben wel stug doorgegaan met de hond uitlaten, en ging zondag met Rijk een rondje Rottemeren fietsen op mijn nog vlak voor mijn ziekte aangeschafte racefiets. 35 kilometer, maar het leek wel een elfstedentocht. We begonnen met 25 kilometer per uur om te eindige met 15, racefiets onwaardig, maar voor mezelf toch een prestatie. Dinsdag was ik er van overtuigd dat ik zonder probleem van donderdag t/m zondag hele dagen zou kunnen motorrijden (concentratie kost ook energie). Dat heeft goed uitgepakt, zie mijn vorige blog.

7 juni 2013, vrijdagavond in een kroeg in Schotland

Ben van 5 juni t/m 9 juni op motorvakantie (met Ed Schrijen, Anne Faber en Rob Sleddens) in Schotland. De spetters vliegen er vanaf. Eerst overdag  met mooi weer de mooiste wegen van Europa berijden en dan elke avond op live muziek getracteerd worden in de lokale kroeg (the Old Mill Inn) hier in Pitlochry. De Schotten dansen er op los, jong en oud.

Het doet me goed om dat te zien, zelf een plekje op de dansvloer gaat nog net iets te ver.

Het is in Schotland 2 weken per jaar droog weer, en wij hebben het geluk daar net onze 4-daagse vakantie in te hebben. Hier een paar mooie plaatjes:

       

Voor de (motor)liefhebbers beschrijf ik nog even welke routes we hebben gereden, want die kan ik zonder meer aanbevelen.

Dag 0: overtocht IJmuiden - Newcastle

Dag 1: 350 km. Newcastle - Pitlochry (Schotland, Perthshire)

Newcastle A1 tot Morpeth, dan A697 tot Carfraem, A68 tot Edinburgh, dan E'burgh city   bypass, dan via de motorway de grote mooie Forth Bridge en M90 snel naar Perth, en daarvandaan via de A9 naar Pitlochry (wij sliepen in Crerar's Scotlands Hotel)

Dag 2: ca. 300 km. Pitlochry - Noord-Oosten rondrit via wintersportgebied Glenshee

In centrum Pitlochry de A924 nemen tot aan Bridge of Cally, dan noordelijk via A93 door wintersportgebied Glenshee naar Braemar, via A93 tot Bridge of Gairn, via A939 tot Tomintoul, via A9008 naar Bridge of Avon, via A95 naar Aviemore, via A9 en A86 naar Kingussie en Laggan, via A889 naar Dalwinnie, en dan via de grote weg A9 snel naar Pitlochry

Dag 3: ca. 315 km. Pitlochry - rondrit naar het westen

via B8019 to Tummel Bridge, then south via B846 to aberfeldy, dan via A827 naar Killin (leuk plaatsje), dan via A85 naar Crianlarich, dan via A85 tot iets voorbij Dalmally. Dan naar het zuiden via prachtige weg A819 naar Inveraray. Dan weer terug naar Crianlarich via A85, deze blijven volgen oostelijk tot Gimerton. Daar naar het noorden via A822 en A826 tot Aberfeldy, en vandaar naar Pitlochry via A827.

Dag 4: 350 km. Pitlochry - Newcastle 

Vanwege het feit dat je  uiterlijk ca. 15:30 bij de boot in Newcastle moet zijn, het 1e deel tot iets voorbij Edinburgh over de snelweg A9 Perth, M90 Edinburgh, citybypass volgen. Zuidelijk van Edinburgh de afslag A68 richting Jedburgh. Vanaf Jedburgh wordt dit een voor motorrijders ideale en prachtige route tot Otterburn, en dan via de A696 naar Newcastle

Dag 5: overtocht Newcastle - IJmuiden

28 mei 2013, dinsdag

8e kuur

Terwijl ik dit schrijf voel ik me uitstekend, niet misselijk, maar heb zojuist wel mijn ontbijt (inclusief alle te slikken pillen) moeten overgeven. Gistermiddag is de lunch ook al op die manier weer teruggekomen. Dus het eten verloopt niet makkelijk. Bruin brood geeft een probleem, zodra ik daar op begin te kauwen wekt dat een overgeefreflex op. Eten wordt dus lastig gedurende mijn verblijf tot en met morgenmiddag. Ik zal veel yoghurt moeten eten om niet te veel af te vallen tijdens deze chemo. Wat zonde dat me dit overkomt: Ik was juist zo blij dat ik in de afgelopen dagen voorafgaand aan de chemo in gewicht van 70 kilo naar 77 kilo was toegenomen.

Die 70 kilo was een dieptepunt. Dat kwam ook omdat ik op de vrijdag na de 7e kuur een dag koorts heb gehad. Daardoor kun je een dag extra niet goed eten en beweeg je te weinig. Het lijkt dat het afvallen vooral een kwestie is van volume van de spieren. Want zodra het weer lukt om "veel" te eten (de vrijdag na de 7e chemokuur heb ik nog voor het eerst thuis plotseling moeten overgeven, geen leuke ervaring voor mezelf en Jos en de kinderen, dan voel je je echt een stereotype kankerpatiënt ) en te bewegen vliegen de kilo's er aan. Vorige week zondag met collega Peter gaan wandelen in het Lage Bergse Bos. De conditie was zo slecht dat ik om het kwartier een bankje moest opzoeken om even bij te komen. Toch in totaal 2 uur op stap geweest. Volgens mij is het belangrijk om ondanks die vermoeidheid te proberen de broodnodige beweging te krijgen. Hoe bouw je anders conditie op? Een week later op zondag kon ik fluitend 2 uur wandelen. Met die met veel moeite opgebouwde conditiega je dan de volgende 8e kuur in, en dan blijkt maar weer hoe belangrijk het is om wat reserves op te bouwen.

Glucose

Tot 3 dagen na mijn 7e chemokuur bleek het nodig om wegens te hoge glucosewaarden (boven de 15) ninsuline bij te spuiten. In overleg met de huisartsassistente heb ik de hoeveelheid in te nemen Metformine per dag opgeschroefd naar 2 x 1000 mg. Dit stimuleer kennelijk de aanmaak van insuline dusdanig dat bijspuiten nu niet meer nodig is. Nu tijdens de 8e kuur moet ik even afwachten of door het gebruik van anti-misselijkheidsmedicijn Dexamethason, de gucosewaarden niet teveel stegen en boven de 15 uit gaan komen. Tot nu toe niet.

Schotland en Amsterdam

Ondertussen komt de motortrip naar Schotland dichterbij. En gezien mijn ervaring van vorige week met de snellen conditieopbouw staat het licht op groen om gewoon mee te gaan met Rob, Ed en Anne. De crew van het programma Top Gear is ons al vooraf gegaan in ons 1e reisdoel Pitlochry. Dus kennelijk klopt het dat er daar in de buurt mooie wegen in typisch Schots heuvellandschap zijn te vinden. De motor staat er helemaal klaar voor, beurtje gehad (de remblokken achter waren bijna op) en een nieuwe achterband erop. Dit keer de motor niet gebracht naar de officiele BMW-dealer (waar de rekening makkelijk snel kan oplopen) maar naar een monteur in Amsterdam Slotervaart die voor zichzelf begonnen is.
Heb dit gekoppeld aan een dagje Amsterdam. Ik wilde naar de Eye, het filmmuseum. Bij navraag waar ik moest uitstappen verstond de trambestuurder kennelijk alleen het woord "museum", want hij liet me uitstappen bij het museumplein. Dat was niet erg, ik besloot de rest naar de overkant van het IJ naar de Eye te wandelen. De route daar naartoe was grotendeels begaan met toeristen uit alle windstreken. Gekoppeld aan alle terrasjes en winkels die daar dan op inspelen geeft dat de indruk dat delen van de stad in bezit zijn genomen door toeristen en toeristische winkeltjes. Het filmmuseum was heel leuk. Veel filmfragmenten bekeken van daar in het archief aanwezig meteriaal. Er was ook een retrospectief van de Nederlandse cameraman Robbie Muller, die veel films van Werner Hezog heeft gedraaid. Helaas was er die dag alleen een 4 uur durende documentaire waar ik dus niet voldoende tijd voor had. Jammer dat het filmmuseum niet in Rotterdam terecht is gekomen, dan zou ik er regelmatig te vinden zijn.

15 mei 2013, woensdag

Kuur 7

Hoge glucosewaarden

De periode tussen de 6e en 7e kuur verliep niet helemaal vlekkeloos. Twee keer werd ik verrast door een dag koorts. De 1e keer was dat op vrijdag nadat ik mijn Neulasta-prik de dag ervoor had gekregen, de tweede keer een week later weer op vrijdag. Dat onderbrak het ritme van herstel en conditie opbouwen. Maar ook nam het een stuk zekerheid weg die ik de afgelopen maanden had opgebouwd. Het idee onverstoord zonder koortsdagen je tijd door te kunnen brengen werd aan het wankelen gebracht. Je vraagt je af waar het door wordt veroorzaakt. Elke onbekend gevoel in de buikstreek komt gelijk in een ander daglicht te staan. Betekent het dat er misschien een nieuwe uitzaaiing bij is gekomen? Natuurlijk komen die gedachten in je op en dat is wennen nadat je maandenlang een stijgende lijn hebt kunnen aanhouden.

Afgelopen maandag toch weer redelijk fit op de afspraak met de oncoloog verschenen, bloed eerst laten afnemen en goed genoeg bevonden voor de start van de 7e kuur.
Dus met Jos naar de Daniel den Hoed gereden, even wat maaltijdsalades ingeslagen, daarnaast stroopwafels, jodenkoeken, bananen en druiven, want ik moet beslist een paar kilo aankomen, omdat ik door die koortsdagen wat minder heb kunnen eten en bewegen waardoor ik een laagterecord van 71,5 kilo heb aangetikt. Bij de intake hier bleek dat mijn glucosewaarde op 15 stond, een kritische waarde. Een paar uur later komt verpleegster Angelique met een insulinespuit recht omhoog aangelopen: "even bijspuiten". Ik schrok me rot, zomaar ineens voor het eerst insuline bijspuiten, ik had me dat wel even anders voorgesteld. Eerst een uitgebreid gesprek met een diabetesdeskundige of arts hierover. Maar niet zomaar onaangekondigd! Dat gesprek met de arts is er gekomen, en helaas is me duidelijk geworden dat ik in geval van piekwaarden het beste die naar beneden kan proberen te krijgen door middel van een injectie met kortwerkende insuline. Jodenkoeken, stroopwafels en bananen kan ik maar beter laten staan. Betekent dit dat ik vanaf dit moment diabetes patiënt ben?
Ik zit op het randje. Tijdens de kuur krijg ik het anti-middelijkheidsmedicijn Dexamethason en dat heeft als bijwerking dat je glucodewaarden in het bloed zomaar 5 eenheden omhoog kan schieten. Bij mij is dat het geval. Zodoende zijn nu volgende maatregelen genomen:

• 's morgens een nieuwe pil erbij: Metformine. Dit ondersteunt de prikkel aan de alvleesklier om extra insuline aan te maken
• 4 keer per dag met een piepklein prikje in een vingertop om mijn glucose waarde meten
• dit kan ik nu zelf uitvoeren en ook heb ik spullen gekregen om dit ook thuis te kunnen blijven doen
• indien de glucosewaarden boven de 15 uitkomt, moet er kortwerkende insuline worden bijgepoten.
• dit kan ik nu zelf, en ik krijg een prikpen en insuline mee naar huis. Ik zal dit wel met de huisarts moeten afstemmen.
• Gistermiddag 2 keer veel te hoge waarden gehad: 24,6 een 22,4 dus heb ik mezelf 2 keer kunnen prikken met insuline
• Gisteravond en vanochtend waren waarschijnlijk door de Metformine mijn glucosewaarden een stuk verbeterd: 12,9 en 12,4. Dus sindsdien niet meer bijgespoten.

Ik hoop dat ik in de komende periode met alleen de metformine pil mijn glucose onder controle weet te krijgen. Ik zal mijn dieet erop aanpassen en zo weinig mogelijk zoetigheid gebruiken.

Toekomstplannen

In de planning staat een mooie motortocht met Anne, Ed en Rob door Schotland van 5 t/m 9 juni. Het plan is om niet van tevoren accommodatie vast te leggen, maar in de streekplaats Pitlochry waar we de 1e overnachting wilden hebben zijn alle Bed and Breakfasts en hotels vol. Terwijl er geen nationale feestdag is. Vreemd, dus zullen we naar wat grotere minder toeristische plaatsen moeten uitwijken voor de overnachtingen. Ik moet voor die reis nu dus wel rekening houden met de glucosewaarden en eventuele maatregelen voor bijspuiten. Maar daar zie ik niet tegen op. Ik ben er al weer aan het idee gewend.

Hopelijk lukt het ook om eind juni met Jos naar Berlijn te gaan en dan eerst even te overnachten bij oude vriend Arno die een boerderij heeft noordwestelijk van Berlijn. Niet dat hij daar boer geworden is, hij zit daar voornamelijk voor de ruimteopslag in verband met zijn festivaltenten.

De Peugeot 404 is inmiddels geschikt voor dagelijks gebruik. Er zijn altijd wel kleine klusjes aan te doen, maar die dienen slechts voor verdere verfraaiing. Onze andere oldtimer, een Constructam caravan uit 1974 (een krijgertje) is nu ook grotendeels opgeknapt. De remwerking en veren moeten nog bekeken worden, scheuren in de voortent zijn gerepareerd, de stokken ervan compleet en geverfd. Dus daar kunnen we elk moment mee weg. Plannen voor de zomervakantie zijn nog niet concreet, maar die begint pas wanneer de 12e kuur eind juli is afgelopen.

Tot die tijd zal de tijd wel voorbij vliegen. Rijk is druk bezig met examens doen, dus die zorgt wel voor voldoende spanning thuis. Qua lezen sta ik op het punt te beginnen aan Jonathan Safran Soer 's "Alles is verlicht". Judith's Schalansky's "De lessen van mevouw Lohmark" over de overgang van DDR naar de Bondsrepubliek Duitsland was leuk en herkenbaar, vooral omdat ik vorig jaar met mijn motorvrienden in Mecklenburg-Vorpommern en rondgereden en toen al zo "genoten" heb van de DDR-overblijfselen.
Er staan trouwens prachtige illustraties die het evolutieverhaal wat deels wordt verteld verduidelijken, zoals bijvoorbeeld dit kwallenplaatje:

1 mei 2013, woensdag

6e kuur alweer

maandag 29 april kon ik na een bloedtest beginnen aan de 6e kuur. Dit keer zit ik in een andere vleugel van de Daniel den Hoed, omdat de afdeling B0-Zuid op 30 april wegens de inhuldigingsplechtigheden gesloten was. Daardoor dit keer een luxere kamer voor 2 personen. Die 2e persoon was een Hagenees die gewend was om de hele dag de radio (zonder koptelefoon) aan te hebben. De man kon nauwelijks slapen omdat hij juist als hij in bed lag elke 15 miunuten moest plassen. Dus die had 's morgens om 6 uur de neiging om die radio al aan te zetten tegen de verveling. Vanaf dat moment heb ik hem vriendelijk gevraagd die radio uit te zetten en sindsdien hebben we niet al te veel informatie meer uitgewisseld.

Net als de vorige keer heb ik ter voorkoming van overgeven maaltijdslades meegenomen, deze kan ik namelijk wel "binnen houden", terwijl de warme maaltijden van het ziekenhuis onmiddelijk braakneigingen opwekken. Inmiddels is het woensdag en heb ik nog maar 4 uur te gaan in deze kuur. Eind van de middag brengt zwager Kees me naar huis in Schiebroek. Daar wacht alleen Rijk op me. Jos, Teddy en Skipper zijn vannacht namelijk vertrokken naar Griekenland en daar inmiddels aangekomen in een temperatuur van 28 graden Celsius. 1 nachtje Athene en dan morgen door naar het eiland Naxos, waar ze een appartement hebben op de camping van vriending Petra. Ook op Naxos wordt de komende week 's middags zo'n 25 graden aangetikt, dus wat zullen ze het er heerlijk hebben.

Ondertussen namen Rijk en ik dan de honneurs waar in Rotterdam. Rijk moet zich voorbereiden op zijn centrale landelijke examens (8 vakken van maandag 13 t/m woensdag 29 mei), en in die periode kan ik hem wat morele steun geven.

Vorige week een uitje gemaakt met mijn vader naar het Groninger land. Heb de Peugeot 404 nog even laten staan, hoewel deze inmiddels door Garage Peter de Leeuw veel stiller is gemaakt doordat de distributiespanner en -ketting zijn vervangen. Via een mooie omweg via Kampen,

Genemuiden

, Steenwijk, Vledder, Applescha kwamen we met mooi weer aan in Roden, Hotel onder de Linden. Daar een eenvoudige kamer genomen met hele goede bedden. Vervolgens afgesproken met vrienden van mijn vader op camping Ot en Sien, de camping waar mijn ouders vorig jaar nog samen naar toe konden gaan. Ook alleen is mijn vader daar van harte welkom en is zijn plekje voor de zomer eigenlijk al gereserveerd.
Het zal wennen voor hem zijn om daar nu alleen te verblijven. Daarna zijn we Jan Willems (ik noem hem eigenlijk nog steeds Oom Jan) in Roderesch gaan opzoeken. Die had ik een tijd niet meer gezien, wel regelmatig over de telefoon gesproken omdat hij me geregeld meeneemt in zijn belronde op zondagmorgen. Hij is wat grijzer geworden

 en loopt wat moeilijker, maar is nog altijd spraakzaam en dus hebben we ons goed weten te vermaken met elkaar. De volgende ochtend nog even op zijn metaalbewerkingsfabriek in Roden geweest, en daarna wat caravanspullen kopen in de Vrijbuiter, tegenwoordig bekend van de landelijke televisiereclame. Daar kwam ik heel toevallig oud-collega Jos Leber tegen, die in het gehucht Pasop, niet ver van Roden woont.

's Middags zijn mijn vader en ik wat gaan touren met de auto door de Ommelanden van Noordwest Groningen. Een aparte kale boel daar vergeleken met Noord Drenthe en het zuidelijk deel van het Westerkwartier. Het landschap is er heel open , de dorpen klein, en het lijkt me niet makkelijk om er te wonen. Ieder dorp heeft er minstens 3 kerken en hoogstens 1 kroeg. Nee dan liever Noord Denthe en het oostelijk deel van Friesland. Vorig jaar in juni was ik op motorvakantie in Vorpommeren (deelstaat in de voormalige DDR) en heb daar zo genoten van de mooie wegen

Maar in Noord Drenthe en Oost Friesland hebben we ook gewoon van dit soort wegen.

Een bezoek aan vrienden (Jeen en Stien)

van mijn vader in Waskemeer (Oost Friesland) is mij bijzonder goed bevallen. Samen met Jeen een uitstapje naar Beeststerzwaag gemaakt en ben verrast door de mooie combinatie van eikenlanen, bos en heide. Terloops nog even gekeken naar de in bedrijfzijnde melkrobot

 vijde zoon van Jeen en Stien. Er komt geen hand meer aan te pas, de boer hoeft 's morgens alleen even te kijken in de computer welke koeien niet aan alle 4 de spenen de normale hoeveelheid melk hebben gegeven en moet dan even in de stal nakijken of er wat aan de hand is met ze.

Teruggekomen in Rotterdam leek het net of ik een achterstand had opgelopen met het opbouwen van de conditie. Normaal ben ik tegen het einde van de week tussen de chemo's al weer redelijk fit, maar dit keer relatief veel in de auto gezeten te hebben en zittende visites te hebben afgelegd ontbrak het 3 dagen aan lichamelijke inspanning. Gelukkig heb ik die achterstand weer snel kunnen inhalen in de resterende dagen.

Kuur 6 is nu bijna afgelopen, na de 8e kuur dus weer een nieuwe CT-scan. Ik voel me ondertussen gewoon heel goed. Het blijft naarmate de tijd sinds de 1e chemo verstrijkt wel spannend. Wat vooral belangrijk is, is dat er geen nieuwe uitzaaiingen komen en de chemo doorgaat de bestaande tumoren kleiner te maken.

15 april 2013, maandag

CT-scan toont verkleinde tumoren

Het verspreiden van dit belangrijke nieuws (heb ik al verklapt in de kop) moest even wachten tot de Helpdesk van Daniel den Hoed de problemen met de hotspot voor patienten had opgelost. Vanmorgen heb ik voor het eerst sinds de diagnose in december werd gesteld een bespreking met een arts gehad waarin een goede uitslag werd vermeld. Dat kan dus ook nog. En belangrijker, mijn toestand is vooruitgegaan, dat leek in januari eerst onmogelijk, en in februari nauwelijks haalbaar en in maart en april was het waar ik in toenemende mate op hoopte. Want ik begon me inmers steeds beter te voelen. En nu is het dus ook zichtbaar op de CT-scan die vanmorgen vroeg gemaakt is. Hoeveel kleiner ze preceis geworden zijn hoor ik over 2 weken, ongeveer 25%, zowel de brontumor in de alvleesklier als de uitzaaiingen ervan in de lever. Goed spul die Folfirinox mix. De keerzijde is wel dat mijn smaak is veranderd, verminderd kan ik beter zeggen. Bij alles wat ik eet is een deel van de smaak weggevallen. Jammer, maar ik heb het er wel voor over en wil er wel oud mee worden. Ook begint zich een dof gevoel in mijn vingertoppen te ontwikkelen. Ik voel nog wel wat, maar het is toch minder intensief. Beide verschijnselen vallen onder de bijwerking neuropathie.

Ik wil over de nieuw ontstane situatie nog wel even kwijt dat het sprankje hoop op langer leven nu wel flink groter is geworden. Je moet in kleine stapjes vooruit denken hoor ik steeds van mensen die kanker hebben gehad of ze behandeld hebben. Maar het verschil tussen moeten stoppen of doorgaan met een chemobehandeling, omdat het gewoon niet werkt en de tumor vrijuit zijn gang kon blijven gaan en dus gewoon niet reageert op het gif dat je om de week 2 1/2 dag je lichaam in laat druppelen, is heel groot. In theorie kan ik zelfs nog overleven/genezen.
Ik zal dat droomscenario eens stapsgewijs schetsen (met ietsje minder neem ik ook genoegen).

• chemokuren 5, 6, 7 en 8 worden gevolgd, ik ga me steeds beter voelen
• voorafgaand aan chemokuur 9 toont een nieuwe CT-scan nog verdere verkleining van de tumoren)
• evenzo voor kuren 9 t/m 12 en de "afsluitende" CT-scan.
• in vervolggesprek met de oncoloog wordt een Folfirinox-kuur voorgesteld in 3-wekelijkse cyclus
• genieten van een welverdiende zomervakantie
• begin 2014: sensatioele wetenschappelijke doorbraak toont succes nieuwe behandeling alvleesklierkanker aan.
• begin 2014: ik kom in aanmerknig voor om in een proef aan deze nieuwe behandeling mee te doen
• mm/dd/yyyy: behandeling slaagt

Ik krijg het benauwd als ik dit opschrijf. Het is teveel gevraagd in de huidige omstandigheden? We zitten in voorjaar 2013 en het gaat misschien nog jaren duren voordat die doorbraak er komt.

Maakt niet uit, ik kan in ieder geval weer positief vooruitdenken, en dat is toch mooie winst ten opzichte van de situatie in januari. Ik ben best bereid om ook in kleine stapjes te denken en dagelijks dubbel en dwars van het leven te genieten. Dat is niet moeilijk als je kanker hebt zonder pijn. Ik besef me hoeveel geluk ik heb in die situatie te verkeren.

Komt net avondzuster Betty voorbij, glucosewaarde meten (als die stelselmatig hoger is dan 10 zou ik een vorm van suikerziekte hebben): uitslag 11,2.  Komt door de dexamethason (tegen misselijkheid) zegt ze, maak je geen zorgen ...

Maaltijdsalade

Om te voorkomen dat ik teveel ga afvallen tijdens de 5e chemokuur, omdat ik et warme eten niet naar binnen krijg zonder over te geven, kreeg ik een tip om maaltijdsalades te gaan aten in plaats. Ziehier het resultaat in de vorm van een leeg overgeefbakje:

Skipper

Tegenwoordig ben ik wat vaker thuis en kan dan gezellig de van school terugkerende Rijk (die 11 april zijn Laatste SchoolDag had, want hij doet examen), Teddy en Skipper verblijden met een kopje thee. Maandag kwam Skipper als volgt binnen:

Skipper durft best veel en houdt ervan om zich experimenteel op te maken. Dat wist ik, maar dit was iets waarvan ik had verwacht dat er van tevoren wel over gesproken zou zijn. Ik kan jullie melden dat het gelukkig een nepper was en dat Skippers mooie lippen niet beschadigd zijn door een lelijk siraad.

Peugeot 404

Afgelopen dinsdag een Peugeot 404 uit Amsterdam aangeschaft van een Peugeot die in 1973 is aangeschaft door de oom van degene die hem verkocht. Op de foto zie je ons de 1e meter er in rijden.

Niet in concours staat, maar ziet er toch mooi uit, rijdt goed en is nog tot juni 2014 APK gekeurd. Jos en ik pronken ermee en nu met het mooie weer en de terrassen bezet gaan er heel wat duimen omhoog. Niet afgelopen zaterdagavond toen we terugreden in de regen van een etentje bij collega Peter en Karin. Bij de eerste keer remmen kreeg Jos een straal water over zich heen, en bij de 2e keer was ik de pineut. Zondag alle afvoerkanaaltjes van het schuifdak met een in de kofferbak speciaal daavoor aanwezige kabel doorgestoken en dat probleem moet nu opgelost zijn. Ook nog eens goed naar de matten op de bodem gekeken, die dan ook wel wat vocht zouden bevatten, en dat was het geval. Helaas wel een tegenvallertje gezien: een gaatje in de bodem, maar heel goed te lassen. Dat gaat komende vrijdag gebeuren bij de garage om de  hoek, Peter de Leeuw, een begrip in Schiebroek.

Dat was de 2e aankoop in 1 week tijd waar aan gelast moest worden. Want eerder kocht ik voor Rijk een vervangende 2e hands fiets, omdat de door zijn Opa geschonken oldtimer Raleigh na 2 maanden tijd alweer gestolen was. Via Marktplaats een goedkoop fietsje uitgezocht voor 25 euro. Was zo'n fiets die door jonge jongens op de politiekijkdagen (van gevonden en te lang stilstaande fietsen) worden uitgekozen en dan te koop worden gezet. Best slim van die jongens, en zelf ben ik heel goed in sleutelen aan fietsen dus durf ik wel wat aan. Thuisgekomen  bleek er iets essentieels aan het frame van de fiets los te zitten. Wie heeft dat opgelost? Juist Garage Peter de Leeuw had het in 1 minuut aan elkaar gelast. Inmiddels rijdt Rijk op een heerlijke rijdende en glimmende Fongers (uit de jaren 80) en wat mij betreft kunnen ook voor die fiets de duimen omhoog.

Zondag 14 april, marathon in Rotterdam

Na 8 weken zonder koorts vond mijn lichaam het zaterdagnacht weer eens tijd om koorts te krijgen.
Maar ik had afgesproken met collega en fietsfanaat Ron Keus (hou die naam achternaam Keus in de gaten, zijn zoon zou ooit nog wel eens wielerprof kunnen worden) om met de racefiets langs de route van de marathon van  Rotterdam te rijden. Dat moest ik dus helaas afblazen. Gelukkig was de koorts later in de morgen alweer weg, zweten deed ik alleen nog met het heerlijke weer gezeten in de zonovergoten tuin toen
Anne en  Annemiek, en ook Lucy (zus van Annemiek) die een deelparcours van 10 km had gelopen van die marathon) een borreltje bij ons kwamen drinken

v.l.n.r: Anne (alleen zijn schoen), Annemiek, Josje,  Lucy

 Het Groninger land

Gelijk na de goede uitslag van vandaag 2 hotelnachten geboekt in Roden (kop van Drenthe).

Mijn vader en ik gaan een paar dagen zijn roots bekijken. Hij is opgroeid in Zuidhorn, en het studeerd in de Stad. Jullie wisten het misschien niet, maor ik ken oak een bietie Grunnens. Ik ben oak van plan om ooit nog iens een kort Grunnens plattelandsverhaol te schrieven. 

Foto's van dat verblijf volgen later.

4 april 2013, donderdag

4e chemokuur

Afgelopen dinsdag begonnen aan de 4e chemokuur alweer. De bloedwaarden werden gelukkig in 1 keer goedgekeurd. En dat is belangrijk, want zolang de kwaliteit van dat bleod elke keer tussen de chemo's in snel genoeg hersteld om weer klaar te zijn voor de volgende kuur betekent het dat ik dat ritme voorlopig wel even kan volhouden. Er moeten tenslotte minstens 12 kuren gedaan worden en dat is heel wat. Na vandaag dus nog minstens 8 keer te gaan, ofwel een periode van 16 weken, 3 1/2 maand. Eind juli dus een belangrijk meetpunt. Maar het eerstvolgende meetpunt wordt maandag 15 april, de 1e CT-scan sinds de scan (0-meting) die nog voorafgaand aan de chemo's is gemaakt. Op die scan zal te zien zijn of en hoe de chemo's tot nu toe zijn aangeslagen. Ik heb er goede verwachtingen van, afgaande op hoe mijn lijf nu aanvoelt. Een aantal vervelende problemen zijn nu verdwenen na 4 chemo's:
- zomaar opkomende chemokoortsen tot 39 graden die midden op de dag tot 's avonds laat kon duren
- nachtelijk zweten in bed
- malaise gevoel in de buik waardoor het nodig was om ene paar keer per dag paracetamol in te nemen
En dat is toch een goed teken waarop ik hoop mag baseren dat die chemo's hun werk goed doen. In welke mate en of er geen nieuwe uitzaaiingen bij zijn gekomen wordt dus zichtbaar op de CT-scan van 15 april. Die uitslag is natuurlijk van groot belang voor het verdere vervolg. We leven er, met toenemende spanning naar toe. In theorie kan er ook een slecht-nieuws boodschap gegeven worden, maar nogmaals, ik durf te hopen op beter nieuws. Rekening houden met ook de mogelijkheid van slecht nieuws hoeft niet te betekenen dat je daardoor somber in een hoekje daarop moet gaan wachten.

Tussen de 3e en 4e chemokuur in heb ik een daardoor aangename tijd gehad. Ik voel me steeds vrij om overal heen te gaan waar ik wil, bewegen gaat makkelijk, motorrijden en autorijden is geen probleem, dus ik kan overal komen. Afgelopen woensdag en vrijdag naar mijn werk gegaan, waar het goed lukt om wat werkzaamheden op te pakken, en voor de afleiding is dag heel goed. Niet alleen maar thuis zitten, maar regelmatig de deur uitgaan. Maar ik vermaak me thuis ook goed hoor, lezen (John Williams boek Stoner is inmiddels uit) boodschappen doen, beetje huishouden en koken vind ik nog steeds leuk om te doen.
In het begin zijn we vooral bezig geweest met Sopropo, hebben daar een paar keer gerechten meegemaakt. Maar het valt niet mee om daar elke dag weer een nieuwe variant op te bedanken. Het blijft een bittere groente. Van Huub Winters, die tijdens de 3e chemo bij mij op de zaal in Daniel den Hoed lag, heb ik nog sopropo-theebladeren opgestuurd gekregen.Verder regelmatig zuurzakthee gedronken, en dan heb ik de belangrijkste voedingssupplementen naast de reguliere medicijnen die ik gebruik wel genoemd.

Een paasweekeinde naar Terschelling is niet doorgegaan, dat moet worden uitgesteld tot er warmer weer aankomt. Waarschijnlijk wordt het begin mei, en dan samen met Rijk, terwijl Jos, Teddy en Skipper dan in Griekenland op het eiland Naxos verkeren. Wellicht kunnen Rijk en ik dan met een volgende week aan te schaffen Peugeot 404 er naar toe. Ik heb er een op het oog en hoop daarmee terug te komen een te vroeg afscheid in 1983 van een eerder exemplaar.

Ik realiseer me dat de frequentie voor het bijwerken van deze blog wel wat omhoog mag, 1 keer per 2 weken is wat summier. Dus stel je er maar vast op in dat er komend weekeinde weer een volgende update volgt.

20 maart 2013, woensdag

3e chemo
Na een heerlijke week die volgde op de 2e chemokuur is inmiddels de 2e alweer begonnen op maandag de 18e. Alle belangrijke bloedwaarden waren prima in orde. Mijn lever functioneert prima, en rode bloedlichaampjes en witte bloedlichaampjes worden nog voldoende nieuw aangemaakt. Dus kon ik na het gesprek met de oncoloog (dr. van der Gaast) gelijk door naar Daniel den Hoed. Daar ben ik vanavond rond 7 uur klaar en kan ik weer naar huis toe.

Ik durf te stellen dat ik in een stadium zit dat mijn conditie verbeterd is afgelopen week. Ik hoef niet meer zoveel paracetamol te slikken, er zijn geen nachtelijke zweetbuien of tumorkoortsaanvallen meer. Kortom alle gelegenheid om te genieten van het feit dat je je met de dag beter voelt en meer kunt doen. Waar bestaat dat dan uit? Lezen, wandelen met de hond, fietsen, 2 halve dagen aan het werk bij T-Mobile, boodschappen doen en koken. Dat is voor mij voldoende om van het leven te genieten. Zodra de winterkou voorgoed verdwenen is zullen we wat meer op stap gaan, een beetje recreëren, kleine reisjes maken enzovoort. Hopelijk lukt het om komend paasweekeinde naar Terschelling te gaan.

Vlak voordat we naar Daniel den Hoed gingen viel te lezen op nu.nl dat onderzoek op muizen heeft aangetoond dat eten/drinken van bittermeloen (volop in Surinaamse toko's te verkrijgen als sopropo) een remmende werking heeft op alvleesklierkanker. Dat is hoopvol nieuws en zal ik zeker regelmatig gaan gebruiken. Er is ook een theevariant beschikbaar, maar mij lijkt het het beste om van de verse vrucht/groente uit te gaan en dit in recepten te verwerken. De Nederlandse naam van deze groeten is niet voor niets bittermeloen, de smaak is bitter. Andere voedingsupplementen in de vorm van pillen heb ik besloten om te laten staan voorlopig, want er zit er een bij die zorgt voor gisting in de darmen en dus enorme luchtbellen veroorzaakt. Zelf verdenk ik de nieuwe kurkuma-extract ampullen als de oorzaak, maar dat zal ik proefondervindelijk gaan uitzoeken door die supplementen weer een voor een op te bouwen volgende week.

Ondertussen loopt dus nog steeds die 3e chemo. Ik ben weer ingedeeld op een vierpersoonskamer, maar dit keer is dat echt heel gezellig, een planner/administrateur van een dakdekkersbedrijf en een voormalig project -manager voor de nieuwbouw van industriële complexen over de hele wereld. Gisteren (de 2e dag) begon de misselijkheid op te komen, maar gelukkig is dat sinds vanmorgen weer helemaal verdwenen, zodat ik weer zin heb om te lezen (Stoner van John Williams) en hier aan mijn blog te schrijven.

Dit keer veel verhalen van de andere patiënten aangehoord. Gelukkig hebben die allemaal goede vooruitzichten, meestal een aantal chemokuren voorafgaand of volgend op een operatie, met daarop een goede kans dat nieuwe uitzaaiingen weg zullen blijven. Mijn eigen verhaal steekt daar eigenlijk veel minder gunstig bij af, officieel is mijn behandeling alleen levensverlengend tot ongeveer een jaar. Maar zoals ik me nu voel lijkt er meer in te zitten. En daar stel ik me dan ook op in, het wordt een zaak van lange adem hebben en goed mijn best doen om tussen de kuren steeds te herstellen. Daarbij moet ik dan het geluk hebben dat de tumor zich niet elders gaat uitzaaien en dat de bestaande tumor en uitzaaiingen (3 kleintjes in mijn lever tot nu toe) door de chemo worden afgeremd of wellicht tot stilstand kunnen worden gebracht.

12 maart 2013, woensdag

De 2e chemokuur zit er inmiddels op. Het is niet gelukt om de misselijkheid van de vorige keer te voorkomen. Door geen zuur fruit en koffie te nemen hoopte ik dat mijn maag zich rustig zou houden, maar vervolgens bleek een paracetamol pil de boosdoener. Maar in tegenstelling tot de 1e kuur kon ik hierna wel gewoon blijven doorlezen in plaats van het ge-ijsbeer (elke 5 minuten even lopen, naar toilet, even liggen, even zitten) van de vorige keer. Ik ben de tijd van maandagmiddag 12 uur tot woensdagmiddag 6 uur dus doorgekomen zonder me te vervelen. Aangename verrassing: Woensdagmiddag 2 uur kwamen er dames langs, gesponsord door Roparun, die een beautybehandeling konden geven. Voor mij bleken ze ook een rugmassage in petto te hebben, dus ik heb me aangemeld en heb nu de dus voor het eerst in mijn leven mogen ervaren hoe lekker dat is. Hopelijk lukt het volgende keer weer.

Thuisgekomen op woensdagavond voel je dan al snel hoe fijn het is om losgekoppeld te zijn van die slang waarlangs langzaam de gifstoffen je lichaam binnendruppelen. Mijn lichaam (ik) is (ben) dan druk om afvalstoffen aan het lozen, dus veel drinken is belangrijk. Donderdag mag ik ook nog even profiteren van die heerlijke lentetemperaturen en besluit om buiten in onze tuin (op het Zuiden) een paar van onze fietsen een beurtje te geven: de oude Gazelle van Jos loopt daarna weer als een zonnetje, en Rijk's klassieke Raleigh remt weer als de beste. Tijdens het sleutelen wel een paar momenten gehad dat ik veel meer dan na de 1e kuur last kreeg van tintelelende vingers. Zelfs was op een gegeven moment de kracht in mijn vingers en hand verdwenen. Dat was de vorige keer niet het geval ....  Ik zal dat eens in de gaten moeten houden, want als dat elke keer erger wordt is dat best ongemakkelijk. Maar ondanks dat staat de hele dag in het teken van herstel, ik kan me vrij bewegen, doen en denken en lezen wat ik wil, heb zin om te praten, kortom het is een heerlijke positieve dag. Geniet van het leven zeggen zoveel mensen tegen me de laatste tijd, nou deze dag is dat gelukt.

Ook vrijdag zet zich deze trent voort, in het lenteweer fiets in naar het centrum, en laat ik Chico 2 keer uit. Heerlijk. Bijkomend voordeel van deze chemo lijkt te zijn dat ik nauwelijks meer paracetamol hoef te slikken om vage klachten en pijntjes te onderdrukken. De gedachte komt dan in me op of die chemo dan de tumoren wellicht al laat slinken zodat bepaalde zenuwen niet meer zo in de verdrukking zitten. 

Maar dan komt de klad er een beetje in. Zaterdag ga ik samen met mijn vader in de stromende regen en kou kijken bij Rijk's voetbalwedstrijd. In de kou stilstaan bevalt me helemaal niet. De 2e helft moet ik dan ook ergens gaan zitten. De kou is mijn lichaam in gekropen. Thuisgekomen maar snel 2 paracetamol genomen en de rest van de middag rustig aan gedaan. Want diezelfde avond staat een feestje van Theo en Annemarie (ze is 50 geworden) op het programma. Tegen de tijd dat we er naar toe gaan is het guur weer met natte sneeuw. Vast staat dat ik de Bob ben, dat is makkelijk tegenwoordig. Het feest is in een oud bruin eetcafé, en DJ Tony Fiat krijgt de mensen al snel op de dansvloer. In het begin moeten we daarvoor met onze ellebogen een plekje zien te veroveren, maar we houden vol, vooral Jos. Om kwart voor 2 vraagt ze nog een nummer aan, Lust for Life, oude tijden herleven.

De volgende dag begint voor mij stralend: het voordeel van geen druppel alcohol doet zich 's morgens natuurlijk gelden, dus ik kan fit en vrolijk naar mijn hondenuitlaat-afspraak met Peter en Jin, in het Lage Bergse Bos. Jin en Chico hebben reuzelol bij de konijnenheuvel, geen konijn te zien daar maar Chico ruikt ze wel. 

Zondag verder een "normale" dag gehad, toch wel een beetje moe na het feestje van gisteravond en het uitlaten van de hond. Wel is duidelijk dat een paracetamol-loos bestaan er nog niet in zit. 2 a 3 keer per dag een gram lijkt nu de maat te zijn geworden, en dat is in ieder geval minder dan na de 1e chemo nodig was. 

Op maandag is het tijd om een halve dag te gaan werken. Op de motor er naartoe is een feest, ondanks de lichte stuifsneeuw en kou. Na het tanken ontbreekt me in 1e instantie de kracht in mijn hand om het contactsleuteltje om te draaien. Bij T-Mobile aangekomen lukt het me al snel om alle applicaties die een Solution Designer nodig heeft weer aan de praat te krijgen. Zoals gehoopt kan ik een paar klusjes op pakken, tussendoor een ouderwetse lunch gehad en met velen even bijgepraat. Half 4 weer naar huis gegaan, thuisgekomen toch best wel moe en erger: chagrijnig. Vreemd, want ik ging nog zo voldaan en relaxed van kantoor weg. Ik heb er geen verklaring voor. Uiteindelijk plof ik na het avondeten op de bank neer en besef ik me dat het misschien nooit meer zo zal worden als "vroeger". Wat is het toch vervelend om continu ziek te moeten zijn, pijntjes te onderdrukken, je lichaam af te beulen met chemo's en daarna weer te herstellen. En wat gaan mij die chemo's uiteindelijk opleveren? Ik realiseer me dat ik weer met 2 benen op de grond sta na het lezen van de emails van Albert, vriend van buurman Frans, die na 4 Folfirinox-kuren nog "vooruit" ging, maar na de 7e kuur ineens een enorme terugval kreeg waarop hij vervolgens nooit meer aan een 8e kuur is toegekomen. Dat is een ander verhaal dan het voorbeeld dat ik genomen heb aan Clemens die inmiddels zijn 16e kuur al weer heeft gehad. Welke kant zal het opgaan bij mij? 

Vandaag in pyjama de deur opengedaan voor de politie, die langs komt wegens een inbraakpoging. Jos en Teddy hebben vannacht om 1 uur geluiden gehoord, en vanmorgen bleek er een flink boorgat in de achtertuindeur te zijn, dus de politie gebeld. Maar het boorgat is niet recent, het is hetzelfde (maar dan gedeeltelijk met kunsthout opgevuld) van een eerdere inbraakpoging afgelopen zomer. De politie gaat er al weer snel vandoor. Het wordt tijd om de weblog eens bij te werken, en dat is bij deze gedaan. De rest van de dag even de stukken van de VOC-commissie Duurzaamheid doornemen. Wellicht kunnen we in de vergadering vanavond daadwerkelijk een aantal besluiten nemen die tot besparingen in verbruik van energie kunnen gaan leiden.

4 maart 2013, maandag

Zojuist ben ik begonnen aan de 2e chemokuur. Wat een opluchting dat dit keer alles volgens schema verloopt. Ik heb hier wel naar toe geleefd. De afgelopen week heb ik best veel kunnen doen. Tussen de chemo's door is het tot nu toe dus een goede kwaliteit van leven. Ik ben niet achteruit gegaan, eerder vooruit ten opzichte van voor de chemo.

Maar eerst werd Rijk op maandag ineens ziek, overgeven en daarna misselijk. Zou het de griep zijn? Het duurt gelukkig niet langer dan een dag.
Afgelopen dinsdag had ik met zus Annetta afgesproken in de Kunsthal, eerst even lunchen en daarna de Jean Paul Gaultier tentoonstelling en de meubels van Pastoe bekeken. Ik ben er naar toe gegaan met de fiets. Het was bijna 3 maanden geleden dat ik zo'n stuk had gefietst, dus het was wel spannend of dat wel goed zou gaan. Maar wat dat betreft kun je op de fiets zelf bepalen hoe hard je gaat, dus ik heb het heel rustig aan gedaan en eenmaal in het lunchrestaurant van de Kunsthal aangekomen bleek Annetta al een mooi plekje voor ons gevonden te hebben. Gaultier was op een schitterende manier tentoongesteld. Jammer dat ik vroeger nooit punker ben geweest, want Gaultier zou schitterende kleding voor me hebben gehad. Twee uur rondlopen in de Kunsthal was bijzonder vermoeiend, ik kwam erachter dat lang stilstaan, weer even lopen, en dan weer stilstaan veel energie kost. Na de Kunsthal weer teruggefietst naar Dokwerk op de Straatweg in Hillegersberg, want daar had Skipper het 2e deel (bowlen) van haar verjaardagsfeestje met schoolvriendinnen. Die avond vroeg naar bed gegaan want ik was best moe.
De volgende dag bleek al snel dat ik behalve een beetje spierpijn geen naweeen had van de dag ervoor. Dus ben ik verder gegaan met opbouwen van conditie. Een lekkere lange wandeling met Chico gemaakt, en hem 's avonds nog een keer met de fiets uitgelaten. Geen probleem. De tumorkoorts die me de voorgaande weken nog plaagde en 's nachts zweten in bed blijkt zich deze week ineens niet meer voor te doen. Dat zou een positief resultaat van die 1e chemo kunnen zijn. Navraag vandaag hierover bij behandelend arts dr. van der Gaast levert op dat dat effect zich vaker voordoet. Overigens had hij ook een verklaring voor de afgenomen omvang van de tumor op de alvleesklier (van 4,8 naar 3,3 cm): de diameter was dit keer anders getrokken, en aangezien zo'n tumor niet als een perfecte cirkel groeit is het dan niet helemaal gelijk. Iets om de volgende keer rekening mee te houden.

Donderdag Skipper's verjaardag gevierd met familie en vrienden. Cees en Cora hadden een paar gigantische bakken met zelfgemaakte roti meegenomen, voor vooraf heb ik zelf een saoto soep gemaakt. Het bleef lang druk en gezellig, Het was wel mijn 1e verjaardag sinds tijden zonder een druppel alcohol.

De volgende dag besloten om samen met Jos 's middags naar de bioscoop te gaan om een van de Oscar winnende films te bekijken. Ik weet Jos over te halen om naar Lincoln te gaan, want ik ben Geert Mak's "Reizen zonder John" aan het lezen waarin de geschiedenis van Amerika uitvoerig aan bod komt. Een film die alleen maar over politiek gaat, weinig actie. Maar wat een geweldig acteerwerk. Na wat aarzeling in het begin raken we al snel  overtuigd dat we naar een hele goede film aan het kijken zijn en we genieten. Terugfietsend naar Schiebroek wordt Jos ineens ziek, ze gaat misselijk naar bed en blijkt dezelfde verschijnselen als Rijk te hebben, maar dan in het kwadraat, ze is er flink beroerd van. Ik zie hoe het is om zelf eens in de verzorgende rol te zitten, dat was de afgelopen maanden andersom. Maar Jos wil niets eten of drinken dus het stelt niet veel voor. Overigens dachten we dat die griep van Jos (of de verkoudheid van Teddy) dan ook wel op mij zou overgaan, want ik had gehoord dat je na een chemo uiterst bevattelijk bent. Maar van de een patiënt hier begrijp ik dat door de Neulasta prik van afgelopen zaterdag mijn lichaam een boost van (zelf aangemaakte) witte bloedlichaampjes heeft gekregen waardoor de weerstand juist verhoogd is. En dat verklaart ook waarom de tumorkoorts verdwenen is.

Het weekend relaxed doorgebracht. Zondag met collega Peter en zijn dochter Yin de hond Chico gaan uitlaten in het Lage Bergse Bos. Zoals wel vaker raakt Chico bij het hondenstrand weer flink opgewonden van een labrador-teefje en krijgen we hem nog maar net mee voor het vervolg van de wandeling. Chico is wel een beetje een aparte hond, want alle stokken waar Yin mee gooit laat hij links liggen.
Verder de handrem erop die dag, want net als een sportman moet je de dag voor een grote wedstrijd rustig aan doen. De grote wedstrijd is dan de bloedtest die ik vanmorgen heb gehad in het Erasmus MC, en waarvoor ik dus met vlag en wimpel ben geslaagd zodat ik gelijk door kon gaan voor de 2e chemo, die inmiddels loopt. Met de verplegers en zaalarts nog even het verloop van de vorige chemo en de week erna thuis doorgenomen. De misselijkheid op de 2e dag besproken, en daar gaan we nu pro-actief een medicijn voor innemen, Dexomethason. Dit keer heb ik geen eenpersoonskamer, en deel een zaal met 2 andere patiënten. Het geeft een beetje een kampeersfeer, als je wilt kan je een praatje maken. Mijn overbuurman met zeemanspet (vaart al 20 jaar niet meer) en 3 huwelijken heeft vast en zeker een aantal mooie verhalen voor ons in petto.

24 februari 2013, zondag

Hoogste tijd voor een update. Ik had toen ik thuis kwam na de 1e chemo nog wat last van een "bijwerking" en had geen zin had om daar op in te gaan. Nu die voorbij is kan ik het beter relativeren, en dat maakt het makkelijker om er wat over te vertellen.

1e chemo
Vrijdagochtend ben ik thuisgekomen na een 1e chemokuur die van dinsdagmiddag 5 uur tot donderdagavond 11 uur heeft geduurd. Dat was best een lange zit, 54 uur. Het liep allemaal prima, een vrolijke boel daar op die afdeling meerdaagse behandelingen in de Daniel den Hoed. Vrolijke medewerkers, en nauwelijks bijwerkingen (af en toe een beetje de hik) en volop lezen. Totdat ik een heerlijke sinaasappel nam op woensdagavond. Vanaf dat moment kwam er een licht gevoel van misselijkheid op dat pas sinds gister zaterdag is weggegaan. Gelukkig is dat gevoel ook weer niet zo erg dat je de hele tijd zou willen overgeven, maar het is vooral de lange duur van een onbestemd gevoel in je maag waar je aan moet wennen. De volgende chemo zal ik wat voorzichtiger zijn met wat ik eet en drink en me daarin van te voren even in moeten verdiepen: wat wekt dat gevoel van misselijkheid op? Voor een deel schijnt het veroorzaakt te worden door een serotonine-variant die de hersenen aanmaken als reactie op de vreemde chemische stoffen in je lichaam. Om de werking daarvan te onderdrukken kreeg ik wel medicijnen maar die hebben dus niet alles weg kunnen nemen.

Weer thuis
Ik kwam vrijdag thuis en na 100 meter lopen was ik al moe. En wat kostte het een moeite om gezellig te kletsen, het leek wel of de kaakspieren en stembanden dezelfde weerstand voelden. Maar gaandeweg begon het beter te gaan en zakte de laatste misselijkheid. Van onze vrienden Matijn en Juliëtte (Oestercompagnie) stond een heerlijke kalfsroast in de oven en daar hebben we de hele avond van (na)genoten.

Zaterdag is de dag van het snelle herstel gebleken. Lekker vroeg opgestaan en ontbeten, een langere wandeling van 20 minuten met de onze hond Chico gemaakt, en de weekendkrant helemaal uitgepluisd. Laat ik het maar weer eens over eten hebben: een nieuwe traditie is geboren, Roti als lunch. En later op de dag, toen zus Herma met Martijn op bezoek kwam heerlijke oesters uit Delft en een mooi Delfts Blauw kaasje. Ook dat kan een nieuwe traditie worden als we elkaar opzoeken.

Toch nog aanvullende therapie?
Nu terug naar iets medisch. Voor sommigen sta ik misschien bekend als een nuchtere Groninger (geen echte) die wars is van therapieën en diëten die buiten de reguliere medische erkenning vallen. Dat wil ik toch wat terugnemen. Er is inmiddels veel kennis en ervaring die niet voldoende is getoetst, maar daarmee nog niet heeft afgedaan. en vooral daar waar reguliere medische wetenschap zijn grenzen (zo wordt mijn chemobehandeling door het Erasmus MC niet curatief, ofwel genezend, maar palliatief genoemd)  heeft ga je dan op zoek naar aanvullende oplossingen. Een soort van "Nood breekt wet", maar ondertussen sterkt het wel mijn inzicht in de ziekte en de werking van mijn lichaam en voelt het goed om niet zo star te zijn in mijn opvattingen. Er is zoveel beschikbaar op dat vlak, ik noem eens wat:

• boeken,
• zoals Antikkanker van Dr. David Servan-Schreiber en het
• het  echte Anti Kankerdieet van dr. David Khayat
• Henk Fransen, meer dan alleen diëtist
• alle tips die we kregen nadat we Clemens en Anneke uit Naaldwijk leerden kennen van het forum CancerCompass 
• het apparaat NES-Health, waar vriendin Marieke (fysiotherapeute) gisteren mij gisteren een 1e behandeling gegeven heeft

Voorafgaand aan de 1e chemo werd er in de Daniël den Hoed een CT-scan gemaakt.
Vreemd genoeg deelde de zaalarts me mee dat op die scan de omvang van de tumor op de alvleesklier geen 4,8 cm (van begin januari) maar 3,3 cm bleek te zijn. Dat is een mysterie dat we nog willen laten uitzoeken. Ik geef de schuld aan het feit dat het op een andere CT-scanner is gemaakt. Maar ook bleek dat het aantal zichtbare uitzaaiingen in mijn lever niet was toegenomen, en dat mijn longen schoon leken. Toch positief nieuws.
Laat de 2e chemokuur dus maar komen. die zal op 4 of 5 maart beginnen. Tot die tijd zal ik werken aan mijn herstel, een zo goed mogelijke conditie opbouwen en natuurlijk genieten en dankbaar zijn voor de momenten waarop ik me in redelijke gezondheid nog een beetje mee kan draaien in ons gezinsleven.

Jos komt net met een onmogelijk groentesapje van peen en bleekselderij aanzetten uit de sapcentrifuge. Ik kom niet verder dan 1 slok, en ook de rest van het gezin heeft er problemen mee ...

19 februari 2013, dinsdag

Ik ben "aangekoppeld", de 1e chemo loopt inmiddels. Het middeltje om misselijkheid te voorkomen Dexamethason met Granisetron zit er inmiddels (15 minuten) in, nu spoelen met glucose en dan volgt een mix met Calciumgluconaat en Magnesiumsulfaat (moet proactief worden aangevuld want tijdens de chemo verlies je lichaam teveel van deze stoffen).
En dan begint het 1e onderdeel van de chemo (2 uur) met de stof Oxaliplatine. Mijn haar zou niet uit moeten vallen, maar wordt hoogstens wat dunner. Dat is een meevaller.
Dan even spoelen  voor 15 min. met hetzelfde Calcium/Magnesium mengsel.
Dan volgt 2 uur lang Folinezuur, daarna 5 minuten Atropine, gevolgd door15 min. Irinotecan (hier krijgen mensen soms problemen met de spijsvertering).
Dan volgt 48 uur 5-fluoroucil. Dus donderdagavond ben ik klaar.

Het geeft in ieder geval een goed gevoel om te zijn begonnen met het inbrengen van stoffen
in je lichaam waar tumorcellen niet zo van houden. Hopelijk slaat de chemo goed aan en
zal ik in staat zijn er vele kuren van te ondergaan.

12 februari 2013, 1e chemo 1 week uitgesteld

Vanmorgen is alle vroegte eerst naar de afspraak met de oncoloog in het Erasmus MC gegaan. Daarna staat de 1e chemo kuur in Daniël den Hoed gepland. Kwart voor 9 wordt er nog een keer extra bloed getapt om de actuele bilirubine  waarde in het bloed te weten. die moet immers 18 of lager zijn. Rond 10 uur is het zover, de afspraak met de oncoloog, niet dr. Eskens, maar zijn vervanger dr. van der Gaast. De bilirubine waarde blijkt 23 te zijn, niet voldoende dus om aan de chemo te kunnen beginnen. Jos en ik hebben daar veel vragen over. We krijgen de grafiek met het verloop in de afgelopen 4 weken te zie, en daaruit valt af te leiden dat 23 in de lijn der verwachting ligt. Verder krijgen we uitgelegd dat het beter is dat het lichaam met een waarde onder 18 aan de chemo begint. Het lichaam is dan in een betere conditie, waardoor het de chemo beter aan kan, en er veel minder kans is op complicaties/bijwerkingen. We krijgen nogmaals op het hart gedrukt dat het niet goed is om haast te hebben met de start van de 1e chemo. Je zou dan onherroepelijk later in het traject vertraging oplopen. Daarom is de chemo nu 1 week uitgesteld. Als je de lijn in de grafiek doortrekt zou die dan de 18 gepasseerd moeten zijn.

Volgende afspraak met de oncoloog is nu 19 februari.