28 mei 2013, dinsdag

8e kuur

Terwijl ik dit schrijf voel ik me uitstekend, niet misselijk, maar heb zojuist wel mijn ontbijt (inclusief alle te slikken pillen) moeten overgeven. Gistermiddag is de lunch ook al op die manier weer teruggekomen. Dus het eten verloopt niet makkelijk. Bruin brood geeft een probleem, zodra ik daar op begin te kauwen wekt dat een overgeefreflex op. Eten wordt dus lastig gedurende mijn verblijf tot en met morgenmiddag. Ik zal veel yoghurt moeten eten om niet te veel af te vallen tijdens deze chemo. Wat zonde dat me dit overkomt: Ik was juist zo blij dat ik in de afgelopen dagen voorafgaand aan de chemo in gewicht van 70 kilo naar 77 kilo was toegenomen.

Die 70 kilo was een dieptepunt. Dat kwam ook omdat ik op de vrijdag na de 7e kuur een dag koorts heb gehad. Daardoor kun je een dag extra niet goed eten en beweeg je te weinig. Het lijkt dat het afvallen vooral een kwestie is van volume van de spieren. Want zodra het weer lukt om "veel" te eten (de vrijdag na de 7e chemokuur heb ik nog voor het eerst thuis plotseling moeten overgeven, geen leuke ervaring voor mezelf en Jos en de kinderen, dan voel je je echt een stereotype kankerpatiënt ) en te bewegen vliegen de kilo's er aan. Vorige week zondag met collega Peter gaan wandelen in het Lage Bergse Bos. De conditie was zo slecht dat ik om het kwartier een bankje moest opzoeken om even bij te komen. Toch in totaal 2 uur op stap geweest. Volgens mij is het belangrijk om ondanks die vermoeidheid te proberen de broodnodige beweging te krijgen. Hoe bouw je anders conditie op? Een week later op zondag kon ik fluitend 2 uur wandelen. Met die met veel moeite opgebouwde conditiega je dan de volgende 8e kuur in, en dan blijkt maar weer hoe belangrijk het is om wat reserves op te bouwen.

Glucose

Tot 3 dagen na mijn 7e chemokuur bleek het nodig om wegens te hoge glucosewaarden (boven de 15) ninsuline bij te spuiten. In overleg met de huisartsassistente heb ik de hoeveelheid in te nemen Metformine per dag opgeschroefd naar 2 x 1000 mg. Dit stimuleer kennelijk de aanmaak van insuline dusdanig dat bijspuiten nu niet meer nodig is. Nu tijdens de 8e kuur moet ik even afwachten of door het gebruik van anti-misselijkheidsmedicijn Dexamethason, de gucosewaarden niet teveel stegen en boven de 15 uit gaan komen. Tot nu toe niet.

Schotland en Amsterdam

Ondertussen komt de motortrip naar Schotland dichterbij. En gezien mijn ervaring van vorige week met de snellen conditieopbouw staat het licht op groen om gewoon mee te gaan met Rob, Ed en Anne. De crew van het programma Top Gear is ons al vooraf gegaan in ons 1e reisdoel Pitlochry. Dus kennelijk klopt het dat er daar in de buurt mooie wegen in typisch Schots heuvellandschap zijn te vinden. De motor staat er helemaal klaar voor, beurtje gehad (de remblokken achter waren bijna op) en een nieuwe achterband erop. Dit keer de motor niet gebracht naar de officiele BMW-dealer (waar de rekening makkelijk snel kan oplopen) maar naar een monteur in Amsterdam Slotervaart die voor zichzelf begonnen is.
Heb dit gekoppeld aan een dagje Amsterdam. Ik wilde naar de Eye, het filmmuseum. Bij navraag waar ik moest uitstappen verstond de trambestuurder kennelijk alleen het woord "museum", want hij liet me uitstappen bij het museumplein. Dat was niet erg, ik besloot de rest naar de overkant van het IJ naar de Eye te wandelen. De route daar naartoe was grotendeels begaan met toeristen uit alle windstreken. Gekoppeld aan alle terrasjes en winkels die daar dan op inspelen geeft dat de indruk dat delen van de stad in bezit zijn genomen door toeristen en toeristische winkeltjes. Het filmmuseum was heel leuk. Veel filmfragmenten bekeken van daar in het archief aanwezig meteriaal. Er was ook een retrospectief van de Nederlandse cameraman Robbie Muller, die veel films van Werner Hezog heeft gedraaid. Helaas was er die dag alleen een 4 uur durende documentaire waar ik dus niet voldoende tijd voor had. Jammer dat het filmmuseum niet in Rotterdam terecht is gekomen, dan zou ik er regelmatig te vinden zijn.

15 mei 2013, woensdag

Kuur 7

Hoge glucosewaarden

De periode tussen de 6e en 7e kuur verliep niet helemaal vlekkeloos. Twee keer werd ik verrast door een dag koorts. De 1e keer was dat op vrijdag nadat ik mijn Neulasta-prik de dag ervoor had gekregen, de tweede keer een week later weer op vrijdag. Dat onderbrak het ritme van herstel en conditie opbouwen. Maar ook nam het een stuk zekerheid weg die ik de afgelopen maanden had opgebouwd. Het idee onverstoord zonder koortsdagen je tijd door te kunnen brengen werd aan het wankelen gebracht. Je vraagt je af waar het door wordt veroorzaakt. Elke onbekend gevoel in de buikstreek komt gelijk in een ander daglicht te staan. Betekent het dat er misschien een nieuwe uitzaaiing bij is gekomen? Natuurlijk komen die gedachten in je op en dat is wennen nadat je maandenlang een stijgende lijn hebt kunnen aanhouden.

Afgelopen maandag toch weer redelijk fit op de afspraak met de oncoloog verschenen, bloed eerst laten afnemen en goed genoeg bevonden voor de start van de 7e kuur.
Dus met Jos naar de Daniel den Hoed gereden, even wat maaltijdsalades ingeslagen, daarnaast stroopwafels, jodenkoeken, bananen en druiven, want ik moet beslist een paar kilo aankomen, omdat ik door die koortsdagen wat minder heb kunnen eten en bewegen waardoor ik een laagterecord van 71,5 kilo heb aangetikt. Bij de intake hier bleek dat mijn glucosewaarde op 15 stond, een kritische waarde. Een paar uur later komt verpleegster Angelique met een insulinespuit recht omhoog aangelopen: "even bijspuiten". Ik schrok me rot, zomaar ineens voor het eerst insuline bijspuiten, ik had me dat wel even anders voorgesteld. Eerst een uitgebreid gesprek met een diabetesdeskundige of arts hierover. Maar niet zomaar onaangekondigd! Dat gesprek met de arts is er gekomen, en helaas is me duidelijk geworden dat ik in geval van piekwaarden het beste die naar beneden kan proberen te krijgen door middel van een injectie met kortwerkende insuline. Jodenkoeken, stroopwafels en bananen kan ik maar beter laten staan. Betekent dit dat ik vanaf dit moment diabetes patiënt ben?
Ik zit op het randje. Tijdens de kuur krijg ik het anti-middelijkheidsmedicijn Dexamethason en dat heeft als bijwerking dat je glucodewaarden in het bloed zomaar 5 eenheden omhoog kan schieten. Bij mij is dat het geval. Zodoende zijn nu volgende maatregelen genomen:

• 's morgens een nieuwe pil erbij: Metformine. Dit ondersteunt de prikkel aan de alvleesklier om extra insuline aan te maken
• 4 keer per dag met een piepklein prikje in een vingertop om mijn glucose waarde meten
• dit kan ik nu zelf uitvoeren en ook heb ik spullen gekregen om dit ook thuis te kunnen blijven doen
• indien de glucosewaarden boven de 15 uitkomt, moet er kortwerkende insuline worden bijgepoten.
• dit kan ik nu zelf, en ik krijg een prikpen en insuline mee naar huis. Ik zal dit wel met de huisarts moeten afstemmen.
• Gistermiddag 2 keer veel te hoge waarden gehad: 24,6 een 22,4 dus heb ik mezelf 2 keer kunnen prikken met insuline
• Gisteravond en vanochtend waren waarschijnlijk door de Metformine mijn glucosewaarden een stuk verbeterd: 12,9 en 12,4. Dus sindsdien niet meer bijgespoten.

Ik hoop dat ik in de komende periode met alleen de metformine pil mijn glucose onder controle weet te krijgen. Ik zal mijn dieet erop aanpassen en zo weinig mogelijk zoetigheid gebruiken.

Toekomstplannen

In de planning staat een mooie motortocht met Anne, Ed en Rob door Schotland van 5 t/m 9 juni. Het plan is om niet van tevoren accommodatie vast te leggen, maar in de streekplaats Pitlochry waar we de 1e overnachting wilden hebben zijn alle Bed and Breakfasts en hotels vol. Terwijl er geen nationale feestdag is. Vreemd, dus zullen we naar wat grotere minder toeristische plaatsen moeten uitwijken voor de overnachtingen. Ik moet voor die reis nu dus wel rekening houden met de glucosewaarden en eventuele maatregelen voor bijspuiten. Maar daar zie ik niet tegen op. Ik ben er al weer aan het idee gewend.

Hopelijk lukt het ook om eind juni met Jos naar Berlijn te gaan en dan eerst even te overnachten bij oude vriend Arno die een boerderij heeft noordwestelijk van Berlijn. Niet dat hij daar boer geworden is, hij zit daar voornamelijk voor de ruimteopslag in verband met zijn festivaltenten.

De Peugeot 404 is inmiddels geschikt voor dagelijks gebruik. Er zijn altijd wel kleine klusjes aan te doen, maar die dienen slechts voor verdere verfraaiing. Onze andere oldtimer, een Constructam caravan uit 1974 (een krijgertje) is nu ook grotendeels opgeknapt. De remwerking en veren moeten nog bekeken worden, scheuren in de voortent zijn gerepareerd, de stokken ervan compleet en geverfd. Dus daar kunnen we elk moment mee weg. Plannen voor de zomervakantie zijn nog niet concreet, maar die begint pas wanneer de 12e kuur eind juli is afgelopen.

Tot die tijd zal de tijd wel voorbij vliegen. Rijk is druk bezig met examens doen, dus die zorgt wel voor voldoende spanning thuis. Qua lezen sta ik op het punt te beginnen aan Jonathan Safran Soer 's "Alles is verlicht". Judith's Schalansky's "De lessen van mevouw Lohmark" over de overgang van DDR naar de Bondsrepubliek Duitsland was leuk en herkenbaar, vooral omdat ik vorig jaar met mijn motorvrienden in Mecklenburg-Vorpommern en rondgereden en toen al zo "genoten" heb van de DDR-overblijfselen.
Er staan trouwens prachtige illustraties die het evolutieverhaal wat deels wordt verteld verduidelijken, zoals bijvoorbeeld dit kwallenplaatje:

1 mei 2013, woensdag

6e kuur alweer

maandag 29 april kon ik na een bloedtest beginnen aan de 6e kuur. Dit keer zit ik in een andere vleugel van de Daniel den Hoed, omdat de afdeling B0-Zuid op 30 april wegens de inhuldigingsplechtigheden gesloten was. Daardoor dit keer een luxere kamer voor 2 personen. Die 2e persoon was een Hagenees die gewend was om de hele dag de radio (zonder koptelefoon) aan te hebben. De man kon nauwelijks slapen omdat hij juist als hij in bed lag elke 15 miunuten moest plassen. Dus die had 's morgens om 6 uur de neiging om die radio al aan te zetten tegen de verveling. Vanaf dat moment heb ik hem vriendelijk gevraagd die radio uit te zetten en sindsdien hebben we niet al te veel informatie meer uitgewisseld.

Net als de vorige keer heb ik ter voorkoming van overgeven maaltijdslades meegenomen, deze kan ik namelijk wel "binnen houden", terwijl de warme maaltijden van het ziekenhuis onmiddelijk braakneigingen opwekken. Inmiddels is het woensdag en heb ik nog maar 4 uur te gaan in deze kuur. Eind van de middag brengt zwager Kees me naar huis in Schiebroek. Daar wacht alleen Rijk op me. Jos, Teddy en Skipper zijn vannacht namelijk vertrokken naar Griekenland en daar inmiddels aangekomen in een temperatuur van 28 graden Celsius. 1 nachtje Athene en dan morgen door naar het eiland Naxos, waar ze een appartement hebben op de camping van vriending Petra. Ook op Naxos wordt de komende week 's middags zo'n 25 graden aangetikt, dus wat zullen ze het er heerlijk hebben.

Ondertussen namen Rijk en ik dan de honneurs waar in Rotterdam. Rijk moet zich voorbereiden op zijn centrale landelijke examens (8 vakken van maandag 13 t/m woensdag 29 mei), en in die periode kan ik hem wat morele steun geven.

Vorige week een uitje gemaakt met mijn vader naar het Groninger land. Heb de Peugeot 404 nog even laten staan, hoewel deze inmiddels door Garage Peter de Leeuw veel stiller is gemaakt doordat de distributiespanner en -ketting zijn vervangen. Via een mooie omweg via Kampen,

Genemuiden

, Steenwijk, Vledder, Applescha kwamen we met mooi weer aan in Roden, Hotel onder de Linden. Daar een eenvoudige kamer genomen met hele goede bedden. Vervolgens afgesproken met vrienden van mijn vader op camping Ot en Sien, de camping waar mijn ouders vorig jaar nog samen naar toe konden gaan. Ook alleen is mijn vader daar van harte welkom en is zijn plekje voor de zomer eigenlijk al gereserveerd.
Het zal wennen voor hem zijn om daar nu alleen te verblijven. Daarna zijn we Jan Willems (ik noem hem eigenlijk nog steeds Oom Jan) in Roderesch gaan opzoeken. Die had ik een tijd niet meer gezien, wel regelmatig over de telefoon gesproken omdat hij me geregeld meeneemt in zijn belronde op zondagmorgen. Hij is wat grijzer geworden

 en loopt wat moeilijker, maar is nog altijd spraakzaam en dus hebben we ons goed weten te vermaken met elkaar. De volgende ochtend nog even op zijn metaalbewerkingsfabriek in Roden geweest, en daarna wat caravanspullen kopen in de Vrijbuiter, tegenwoordig bekend van de landelijke televisiereclame. Daar kwam ik heel toevallig oud-collega Jos Leber tegen, die in het gehucht Pasop, niet ver van Roden woont.

's Middags zijn mijn vader en ik wat gaan touren met de auto door de Ommelanden van Noordwest Groningen. Een aparte kale boel daar vergeleken met Noord Drenthe en het zuidelijk deel van het Westerkwartier. Het landschap is er heel open , de dorpen klein, en het lijkt me niet makkelijk om er te wonen. Ieder dorp heeft er minstens 3 kerken en hoogstens 1 kroeg. Nee dan liever Noord Denthe en het oostelijk deel van Friesland. Vorig jaar in juni was ik op motorvakantie in Vorpommeren (deelstaat in de voormalige DDR) en heb daar zo genoten van de mooie wegen

Maar in Noord Drenthe en Oost Friesland hebben we ook gewoon van dit soort wegen.

Een bezoek aan vrienden (Jeen en Stien)

van mijn vader in Waskemeer (Oost Friesland) is mij bijzonder goed bevallen. Samen met Jeen een uitstapje naar Beeststerzwaag gemaakt en ben verrast door de mooie combinatie van eikenlanen, bos en heide. Terloops nog even gekeken naar de in bedrijfzijnde melkrobot

 vijde zoon van Jeen en Stien. Er komt geen hand meer aan te pas, de boer hoeft 's morgens alleen even te kijken in de computer welke koeien niet aan alle 4 de spenen de normale hoeveelheid melk hebben gegeven en moet dan even in de stal nakijken of er wat aan de hand is met ze.

Teruggekomen in Rotterdam leek het net of ik een achterstand had opgelopen met het opbouwen van de conditie. Normaal ben ik tegen het einde van de week tussen de chemo's al weer redelijk fit, maar dit keer relatief veel in de auto gezeten te hebben en zittende visites te hebben afgelegd ontbrak het 3 dagen aan lichamelijke inspanning. Gelukkig heb ik die achterstand weer snel kunnen inhalen in de resterende dagen.

Kuur 6 is nu bijna afgelopen, na de 8e kuur dus weer een nieuwe CT-scan. Ik voel me ondertussen gewoon heel goed. Het blijft naarmate de tijd sinds de 1e chemo verstrijkt wel spannend. Wat vooral belangrijk is, is dat er geen nieuwe uitzaaiingen komen en de chemo doorgaat de bestaande tumoren kleiner te maken.