Geen 12e Folfirinox chemokuur, wel deelname aan een test
Omdat ik niet elke 2 weken de blog bijgewerkt heb, zijn er nogal wat feiten gepasseerd die toch opgeschreven moeten worden om volgers van deze blog op de hoogte te brengen tot de laatste stand van zaken."Geen nieuws, goed nieuws" zou ik niet als samenvatting willen geven voor de afgelopen 6 weken radiostilte. Beter past "Vakantie, pijn en nieuwe hoop".
Begin juli was de periode dat Rijk, Teddy en Skipper inmiddels vakantie hadden gekregen, en dat we nu zelf ook aan vakantie konden gaan beginnen. Dat moest dan nog wel worden afgestemd met de oncoloog, ik had immers nog een 12e chemokuur te gaan. Dat werd lastig toen 22 juli bij de bloedcontrole voorafgaand aan de 12e kuur bleek dat de trombocyten (bloedplaatjes) onder de 100 en te laag waren. De oncoloog stelde daarom voor om de 12e kuur 1 a 2 weken uit te stellen, om zo mijn lichaam, en dan met name mijn beenmerg, meer tijd te geven om te herstellen. Zo besloten we de vakantie naar Texel dan een paar dagen in te korten en op maandag 8 augustus weer het bloed te laten controleren.
De vakantie op Texel was mooi. Wat een prachtig huis hadden we, en wat was het heerlijk om daar met onze gasten, vrienden en familie, door te brengen. Na een paar dagen echter brak er een lichte pijn in mijn buikstreek door die niet meer wegging. Met paracetamol lukte het om die pijn te onderdrukken. Maar pijn was vanaf dat moment een factor die bepaalde of ik wel of niet mee kon gaan fietsen, wandelen of even een terrasje pakken. Jammer natuurlijk, want ik kon dus niet meer met volle energie meegenieten van deze vakantie. De handrem zat erop als het ware. Op 5 augustus bij de bloedcontrole en voorbespreking met de oncoloog voor de 12e chemokuur vertelde ik van de opkomende pijn in de buikstreek, waarop de oncoloog voorstelde om eerst op 8 augustus een CT-scan te maken, om zo uit te zoeken waar de pijn vandaan zou komen. Op die CT-scan bleek vervolgens dat er nieuwe kleine uitzaaiingen waren in de lever. Verontrustend, en medisch gezien reden om niet meer aan de 12e Folfirinox chemokuur te beginnen. Waren we dan uitbehandeld, vroegen we? We maakten ons zorgen en zeker in combinatie met de toenemende pijn hadden de afgelopen dagen al vele doemscenario's zich aan ons voorgedaan. Gelukkig bleek dat ik nog in aanmerking kwam om aan "experimentele" behandelingen mee te doen. Een dag later werd ik door het Erasmus ziekenhuis gebeld met de boodschap dat het oncologische team een voor mij geschikte behandeling had gevonden: Abraxane via infuus, voorafgegaan door een oraal in te nemen pil (azacitidine) die cellen met een afwijkende celdeling extra gevoelig maakt voor de chemo die er op volgt. Nu is het wachten op de start van die experimentele behandeling, ik verwacht dat die uiterlijk 23 augustus kan beginnen.
Pijnbrigade
De pijn die zo'n 3 weken geleden opkwam tijdens mijn vakantie op Texel nam sindsdien geleidelijk toe. Ik kreeg daarom op 8 augustus van de oncoloog een recept mee naar huis voor morfinepillen. Diezelfde middag de 1e pillen nog ingenomen, naast de paracetamol (4x per dag 2 pillen) die ik al gewend was dagelijks in te nemen. Tot voor kort lukte het me zo om grote delen van de dag pijnvrij te blijven, maar afgelopen week begon de pijn toe te nemen en ging dat nog maar met moeite, zelfs nadat ik de doses morfine had verdubbeld. Totdat afgelopen weekend zelfs dat niet meer hielp. De pijn ging niet meer weg, wat ik ook deed, het hielp niet. Zondag 18 augustus waren de morfinepillen op en besloten Jos en ik naar het Erasmusziekenhuis te gaan. Daar werden we gelijk geholpen en stelde men mij opname voor om me door het Pijn-team te laten behandelen.Er bleek dus gewoon een gespecialiseerd team te zijn dat mij snel op de juiste dosis en mix van pijnbestrijdende medicijnen zou weten in te regelen. Een paar uur later was ik al pijnloos! Wat een enorme opluchting was dat. Veel zorgen over de toekomst zijn daardoor inmiddels verdwenen.
Nu durf ik ook weer te geloven dat ik deze week nog aan de nieuwe experimentele behandeling kan beginnen. De hoop op vooruitgang is weer terug nu de pijn onder controle is. Laat de nieuwe kuur maar snel beginnen.
