Vandaag de laatste dag van de 10e kuur. Dacht ik eerswt zonder enige strubbeling deze kuur door te komen, is er toch nog gisteren een moment van overgeven gekomen. Op zich is dat niet erg, want ik ben er nooit misselijk bij. Het is hier een gesteun, geproest en gespuug op de kamer: 2 keelkankerpatienten die bestraling krijgen en sondevoeding krijgen. Meneer Boeijen moet van zijn zoveel mogelijk praten, dus die vermaakt de boel hier kostelijk met zijn Hardinxveldse accent.Overigens praat hij ook door wanneer ik aan het lezen of schrijven ben. Vanavond kan ik rond half 9 weer naar huis.
Afgelopen tussenperiode na de 9e kuur is verder goed verlopen. Lang nagenieten van de motorvakantie in Schotland. Bij thuiskomst wel een vervelend akkefietje, want Jos had een aanrijdinkje met de Peugeot 404 gehad. Een jongen van het bedrijf Fun4All stond plotseling stil op de weg en begon achteruit te rijden zonder richtingaanwijzer uit te zetten en knalde op de 404. Geen twijfel over schuld, maar de bereider en Jos constateerden in 1e instantie dat er geen zichtbare schade was. Bij nader inzien was die er wel dus, maar toen Jos daar een dag later over belde, zei de bestuurder dat dat dan schade moest zijn geweest die na de aanrijding moest zijn ontstaan. Vervelend voor ons, want het schijnt een kansloze missie te zijn om die schade alsnog via de verzekering vergoed te krijgen. Echt vervelend te moeten ervaren dat er mensen zijn die zich zo opstellen. Inmiddels hebben we de 404 alweer laten herstellen en is dit hoofdstuk afgesloten.
Afgelopen maandag ben ik met mijn vader meegeweest i.v.m. zijn bezoeken aan diverse specialisten in het Vlietland ziekenhuis aangaande zijn dikke darmtumor. Het goede nieuws is dat hij al op 1 juli kan worden geopereerd middels een kijkoperatie. Dat scheelt enorm in nasleep ten opzichte van een open buikwand operatie. Hoogst waarschijnlijk is een stoma ook niet nodig.
Ik had me voorgenomen om te proberen in de dagen voorafgaand aan de 10e kuur mijn conditie wat extra te verbeteren. Dus ben ik dit keer 3 keer op mijn racefietsje gestapt. Telkens een rondje van zo'n 30 kilometer. Het ging steeds makkelijker en zo komt er steeds meer kracht in mijn lijf. Het plan heeft dus gewerkt.
Afgelopen week nog 2 leuke uitjes gehad: De jaarlijkse boottocht door de grachten van Amsterdam, dit keer verzorgd door Jan Willem Klosters. We hadden gelukkig prachtig weer, en Amsterdam en onze vrienden lieten zich van hun beste kant zien. Na een dagje onverklaarbare koorts, teveel gedaan of een virusje opgelopen?, zagen we dezelfde vrienden vervolgens weer op een BBQ bij Erik Jan en Elsje in Vught. Hier hadden we iets minder goed weer, maar de tafels stonden droog.
Op gesprek afgelopen maandag met de oncoloog heb ik geprobeerd met hem vooruit te kijken voor de situatie na de 12e chemokuur. Dat is nog onduidelijk. Het lijkt erop dat we een pauze van een week of 4 gaan inlassen, dan een CT-scan maken om te kijken of de tumoren weer beginnen te groeien, en dan weer verder met de Fofirinox gaan.
woensdag 26 juni 2013
dinsdag 11 juni 2013
11 juni 2013, dinsdag
Inmiddels ben ik weer in Daniel den Hoed voor mijn 9e chemokuur. Gisteren was een spannende dag, Eerst na aankomst van de veerboot in IJmuiden gelijk door naar Erasmus MC voor de uitslag van mijn eigen CT-scan van 4 juni. Daarna naar het Vlietland ziekenhuis in Schiedam voor de uitslag van een CT-scan van mijn vader, waar de week ervoor een tumor in de dikke darm is geconstateerd. Zowel voor mij als voor mijn vader bleek de uitslag relatief gunstig.
In mijn geval blijken de uitzaaiingen in de lever en alvleesklier verder geslonken te zijn, hier de details in medische termen:
1. Levermetastase segment 2, 10 mm, was 15-04-2013 13 mm
2. Levermetastase segment 8, 7 mm, was 15-04-2013 13 mm
3. Pancreaskopcarcinoom, 29 mm, was 15-04-2013 32 mm (in januari 48 mm)
4. Peripancreatische lymfeklier, 13 mm, was 13 mm
Die 4e is nieuw voor mij, het betreft peripancreatische lymfadenopathie. Via google kom ik niet verder dan dat dit een opgezette lymfeklier in de buurt van de alvleesklier is. Waardoor hij opgezet is is niet duidelijk. Hier moet ik dus de oncoloog voor benaderen.
De conclusie van deze CT-scan is dat er nog 4 chemokuren gegeven kunnen worden, immers het resultaat is dat de tumoren nog steeds reageren op de kuur en kleiner worden.
Wat betreft mijn vader is er ook een gunstige uitslag. Geen uitzaaiingen. De tumor in de dikke darm zit ver genoeg van de endeldarm om een relatief eenvoudige operatie mogelijk te maken. Het stuk met de tumor wordt er tussenuit gesneden en de losse delen vd dikke darm daarna weer aan elkaar genaaid. Een stoma is niet nodig. Als ook tijdens de operatie blijkt dat er geen uitzaaiingen zijn zal nabehandeling in de vorm van bestraling of chemo niet nodig zijn.
Terug naar mijn eigen situatie. Terugkijkend op de periode tussen de 8e en de 9e kuur bleek in het begin dat ik tijdens de 8e kuur toch weel een paar kilo lichaamsgewicht verloren had. Die kilo's vliegen er makkelijker vanaf dan dat ze er bijkomen, maar het is me gelukt om in de 11 dagen die er op volgden weer terug te komen tot 77,5 kilo. Inmiddels is tijdens mijn 9e kuur al duidelijk dat het eten ook nu niet makkelijk zal gaan, mijn lunch is zojuist "teruggekomen". Dus met het middel (schrik niet) metroclopramide gestart om versneld de maag te legen zodat er niets valt over te geven.
Qua conditie viel me op dat de dag direct na de 8e kuur een heerlijke dag was. Trappen lopen ging niet goed (dus kracht gebruiken is kort na de chemo een probleem), maar verder had ik wel een lekker actief gevoel. ei nde van die dag kwam de Neulasta-prik, en vanaf dat moment viel de conditie nog wat terug. Ben wel stug doorgegaan met de hond uitlaten, en ging zondag met Rijk een rondje Rottemeren fietsen op mijn nog vlak voor mijn ziekte aangeschafte racefiets. 35 kilometer, maar het leek wel een elfstedentocht. We begonnen met 25 kilometer per uur om te eindige met 15, racefiets onwaardig, maar voor mezelf toch een prestatie. Dinsdag was ik er van overtuigd dat ik zonder probleem van donderdag t/m zondag hele dagen zou kunnen motorrijden (concentratie kost ook energie). Dat heeft goed uitgepakt, zie mijn vorige blog.
In mijn geval blijken de uitzaaiingen in de lever en alvleesklier verder geslonken te zijn, hier de details in medische termen:
1. Levermetastase segment 2, 10 mm, was 15-04-2013 13 mm
2. Levermetastase segment 8, 7 mm, was 15-04-2013 13 mm
3. Pancreaskopcarcinoom, 29 mm, was 15-04-2013 32 mm (in januari 48 mm)
4. Peripancreatische lymfeklier, 13 mm, was 13 mm
Die 4e is nieuw voor mij, het betreft peripancreatische lymfadenopathie. Via google kom ik niet verder dan dat dit een opgezette lymfeklier in de buurt van de alvleesklier is. Waardoor hij opgezet is is niet duidelijk. Hier moet ik dus de oncoloog voor benaderen.
De conclusie van deze CT-scan is dat er nog 4 chemokuren gegeven kunnen worden, immers het resultaat is dat de tumoren nog steeds reageren op de kuur en kleiner worden.
Wat betreft mijn vader is er ook een gunstige uitslag. Geen uitzaaiingen. De tumor in de dikke darm zit ver genoeg van de endeldarm om een relatief eenvoudige operatie mogelijk te maken. Het stuk met de tumor wordt er tussenuit gesneden en de losse delen vd dikke darm daarna weer aan elkaar genaaid. Een stoma is niet nodig. Als ook tijdens de operatie blijkt dat er geen uitzaaiingen zijn zal nabehandeling in de vorm van bestraling of chemo niet nodig zijn.
Terug naar mijn eigen situatie. Terugkijkend op de periode tussen de 8e en de 9e kuur bleek in het begin dat ik tijdens de 8e kuur toch weel een paar kilo lichaamsgewicht verloren had. Die kilo's vliegen er makkelijker vanaf dan dat ze er bijkomen, maar het is me gelukt om in de 11 dagen die er op volgden weer terug te komen tot 77,5 kilo. Inmiddels is tijdens mijn 9e kuur al duidelijk dat het eten ook nu niet makkelijk zal gaan, mijn lunch is zojuist "teruggekomen". Dus met het middel (schrik niet) metroclopramide gestart om versneld de maag te legen zodat er niets valt over te geven.
Qua conditie viel me op dat de dag direct na de 8e kuur een heerlijke dag was. Trappen lopen ging niet goed (dus kracht gebruiken is kort na de chemo een probleem), maar verder had ik wel een lekker actief gevoel. ei nde van die dag kwam de Neulasta-prik, en vanaf dat moment viel de conditie nog wat terug. Ben wel stug doorgegaan met de hond uitlaten, en ging zondag met Rijk een rondje Rottemeren fietsen op mijn nog vlak voor mijn ziekte aangeschafte racefiets. 35 kilometer, maar het leek wel een elfstedentocht. We begonnen met 25 kilometer per uur om te eindige met 15, racefiets onwaardig, maar voor mezelf toch een prestatie. Dinsdag was ik er van overtuigd dat ik zonder probleem van donderdag t/m zondag hele dagen zou kunnen motorrijden (concentratie kost ook energie). Dat heeft goed uitgepakt, zie mijn vorige blog.
vrijdag 7 juni 2013
7 juni 2013, vrijdagavond in een kroeg in Schotland
Ben van 5 juni t/m 9 juni op motorvakantie (met Ed Schrijen, Anne Faber en Rob Sleddens) in Schotland. De spetters vliegen er vanaf. Eerst overdag met mooi weer de mooiste wegen van Europa berijden en dan elke avond op live muziek getracteerd worden in de lokale kroeg (the Old Mill Inn) hier in Pitlochry. De Schotten dansen er op los, jong en oud.
Het doet me goed om dat te zien, zelf een plekje op de dansvloer gaat nog net iets te ver.
Het is in Schotland 2 weken per jaar droog weer, en wij hebben het geluk daar net onze 4-daagse vakantie in te hebben. Hier een paar mooie plaatjes:
Voor de (motor)liefhebbers beschrijf ik nog even welke routes we hebben gereden, want die kan ik zonder meer aanbevelen.
Dag 0: overtocht IJmuiden - Newcastle
Dag 1: 350 km. Newcastle - Pitlochry (Schotland, Perthshire)
Newcastle A1 tot Morpeth, dan A697 tot Carfraem, A68 tot Edinburgh, dan E'burgh city bypass, dan via de motorway de grote mooie Forth Bridge en M90 snel naar Perth, en daarvandaan via de A9 naar Pitlochry (wij sliepen in Crerar's Scotlands Hotel)
Dag 2: ca. 300 km. Pitlochry - Noord-Oosten rondrit via wintersportgebied Glenshee
In centrum Pitlochry de A924 nemen tot aan Bridge of Cally, dan noordelijk via A93 door wintersportgebied Glenshee naar Braemar, via A93 tot Bridge of Gairn, via A939 tot Tomintoul, via A9008 naar Bridge of Avon, via A95 naar Aviemore, via A9 en A86 naar Kingussie en Laggan, via A889 naar Dalwinnie, en dan via de grote weg A9 snel naar Pitlochry
Dag 3: ca. 315 km. Pitlochry - rondrit naar het westen
via B8019 to Tummel Bridge, then south via B846 to aberfeldy, dan via A827 naar Killin (leuk plaatsje), dan via A85 naar Crianlarich, dan via A85 tot iets voorbij Dalmally. Dan naar het zuiden via prachtige weg A819 naar Inveraray. Dan weer terug naar Crianlarich via A85, deze blijven volgen oostelijk tot Gimerton. Daar naar het noorden via A822 en A826 tot Aberfeldy, en vandaar naar Pitlochry via A827.
Dag 4: 350 km. Pitlochry - Newcastle
Vanwege het feit dat je uiterlijk ca. 15:30 bij de boot in Newcastle moet zijn, het 1e deel tot iets voorbij Edinburgh over de snelweg A9 Perth, M90 Edinburgh, citybypass volgen. Zuidelijk van Edinburgh de afslag A68 richting Jedburgh. Vanaf Jedburgh wordt dit een voor motorrijders ideale en prachtige route tot Otterburn, en dan via de A696 naar Newcastle
Dag 5: overtocht Newcastle - IJmuiden
Abonneren op:
Posts (Atom)