3 kuren gehad op 28 oktober, 4 en 11 november
Mijn haar is eind oktober in een paar dagen tijd zo snel uitgevallen dat uiteindelijk besloot om de tondeuze maar over mijn hoofd te halen. Zelf ben ik er na een maand nog steeds niet aan gewend, zo vaak sta ik kennelijk niet voor de spiegel meer. Dat komt ook doordat ik een typetje en niet mezelf zie als ik voor de spiegel sta. Voor de buitenwereld hoop ik echter dat ik nog enigszins natuurlijk en eigen overkom. Als ik buiten ben loop ik echter altijd met een muts of pet op, dat is wel nodig in de strijd tegen de kou.
Bij de huidige buitentemperaturen tussen de 5 en 10 graden Celsius kleed ik me alsof het bar winterweer is met sjaal, handschoen en hoofdbedekking, want ik heb het gewoon te koud om mijn nieuwe kale kop aan de buitenwereld te showen.
Kuren
Qua medische behandeling zijn de afgelopen weken eigenlijk wel positief verlopen. Mijn bloedwaarden bleken 3 maandagen achter elkaar (28 oktober, 4 en 11 november) goed genoeg om een chemokuur (de nieuwe samenstelling die bestaat uit Chemcitibine en Abraxane) toegediend te krijgen. Die maandagen zijn steeds volgens een zelfde patroon verlopen: 's morgens voor 9 uur bloed laten testen in het Erasmus MC, rond een uur of 10 een gesprek over de bloeduitslag met de oncoloog, vervolgens de toediening van de chemokuur tussen 11 en 13 uur. Daarna naar huis toe, want vanaf een uur of 5 's middags begint de bijwerking van de chemokuur. Tot een uur of 12 's avonds neemt een akelig gevoel in mijn spieren en gewrichten bezit van me. Het kan niet vergeleken worden met pijn, maar stil zitten lukt niet. TV-kijken of lezen ook niet. Zomaar wat zitten te ijsberen op de bank, of in bed gaan liggen, meer lukt niet. Groot is de opluchting als ik dan later op de avond merk dat er weer verbetering is. Dinsdagochtend lukt het me tot nu toe steeds weer om de hond uit te laten. Het uitlaten van de hond 's morgens (na het ontbijt) is sowieso de ideale manier om mezelf te activeren. De mix van (8 verschillende) pillen die ik 's morgens moet innemen krijgen de kans om tijdens de wandeling op mijn gestel in te werken, zodat ik bij thuiskomst lekker energiek ben. Ik ben er wel achter gekomen dat 2 van de 8 pillen hierbij van essentieel belang zijn: de langwerkende (12 uur) en de kortwerkende morfine. Deze slik ik sinds ik in augustus door het Erasmus MC pijn-team geholpen ben om de continu aanwezige pijn te onderdrukken. Eigenlijk bouw je zo verdeeld over de dag een een medicijn-spiegel op waarmee je pijn voorkomt. Op den duur weet je niet meer of je al die pijnbestrijding ook daadwerkelijk nodig hebt. Wel merk ik met name het effect van de kortwerkende morfine. De inzinking die ik dagelijks in de namiddag ervaar lijkt te worden veroorzaakt doordat ik alleen 's morgens rond 9 uur, en 's avonds rond een uur of 7 deze pillen inneem. Het is belangrijk dat ik me daar nu van bewust ben geworden.
Het schema van deze chemokuur voorziet er ook in dat je na 3 behandelingen achter elkaar een week rust krijgt. Die heb ik er nu inmiddels opzitten. Morgen zal ik mijn bloed weer laten nakijken op het Erasmus MC, en dan waarschijnlijk later op de dag weer een nieuwe kuur ontvangen.
