20 maart 2013, woensdag

3e chemo
Na een heerlijke week die volgde op de 2e chemokuur is inmiddels de 2e alweer begonnen op maandag de 18e. Alle belangrijke bloedwaarden waren prima in orde. Mijn lever functioneert prima, en rode bloedlichaampjes en witte bloedlichaampjes worden nog voldoende nieuw aangemaakt. Dus kon ik na het gesprek met de oncoloog (dr. van der Gaast) gelijk door naar Daniel den Hoed. Daar ben ik vanavond rond 7 uur klaar en kan ik weer naar huis toe.

Ik durf te stellen dat ik in een stadium zit dat mijn conditie verbeterd is afgelopen week. Ik hoef niet meer zoveel paracetamol te slikken, er zijn geen nachtelijke zweetbuien of tumorkoortsaanvallen meer. Kortom alle gelegenheid om te genieten van het feit dat je je met de dag beter voelt en meer kunt doen. Waar bestaat dat dan uit? Lezen, wandelen met de hond, fietsen, 2 halve dagen aan het werk bij T-Mobile, boodschappen doen en koken. Dat is voor mij voldoende om van het leven te genieten. Zodra de winterkou voorgoed verdwenen is zullen we wat meer op stap gaan, een beetje recreëren, kleine reisjes maken enzovoort. Hopelijk lukt het om komend paasweekeinde naar Terschelling te gaan.

Vlak voordat we naar Daniel den Hoed gingen viel te lezen op nu.nl dat onderzoek op muizen heeft aangetoond dat eten/drinken van bittermeloen (volop in Surinaamse toko's te verkrijgen als sopropo) een remmende werking heeft op alvleesklierkanker. Dat is hoopvol nieuws en zal ik zeker regelmatig gaan gebruiken. Er is ook een theevariant beschikbaar, maar mij lijkt het het beste om van de verse vrucht/groente uit te gaan en dit in recepten te verwerken. De Nederlandse naam van deze groeten is niet voor niets bittermeloen, de smaak is bitter. Andere voedingsupplementen in de vorm van pillen heb ik besloten om te laten staan voorlopig, want er zit er een bij die zorgt voor gisting in de darmen en dus enorme luchtbellen veroorzaakt. Zelf verdenk ik de nieuwe kurkuma-extract ampullen als de oorzaak, maar dat zal ik proefondervindelijk gaan uitzoeken door die supplementen weer een voor een op te bouwen volgende week.

Ondertussen loopt dus nog steeds die 3e chemo. Ik ben weer ingedeeld op een vierpersoonskamer, maar dit keer is dat echt heel gezellig, een planner/administrateur van een dakdekkersbedrijf en een voormalig project -manager voor de nieuwbouw van industriële complexen over de hele wereld. Gisteren (de 2e dag) begon de misselijkheid op te komen, maar gelukkig is dat sinds vanmorgen weer helemaal verdwenen, zodat ik weer zin heb om te lezen (Stoner van John Williams) en hier aan mijn blog te schrijven.

Dit keer veel verhalen van de andere patiënten aangehoord. Gelukkig hebben die allemaal goede vooruitzichten, meestal een aantal chemokuren voorafgaand of volgend op een operatie, met daarop een goede kans dat nieuwe uitzaaiingen weg zullen blijven. Mijn eigen verhaal steekt daar eigenlijk veel minder gunstig bij af, officieel is mijn behandeling alleen levensverlengend tot ongeveer een jaar. Maar zoals ik me nu voel lijkt er meer in te zitten. En daar stel ik me dan ook op in, het wordt een zaak van lange adem hebben en goed mijn best doen om tussen de kuren steeds te herstellen. Daarbij moet ik dan het geluk hebben dat de tumor zich niet elders gaat uitzaaien en dat de bestaande tumor en uitzaaiingen (3 kleintjes in mijn lever tot nu toe) door de chemo worden afgeremd of wellicht tot stilstand kunnen worden gebracht.

12 maart 2013, woensdag

De 2e chemokuur zit er inmiddels op. Het is niet gelukt om de misselijkheid van de vorige keer te voorkomen. Door geen zuur fruit en koffie te nemen hoopte ik dat mijn maag zich rustig zou houden, maar vervolgens bleek een paracetamol pil de boosdoener. Maar in tegenstelling tot de 1e kuur kon ik hierna wel gewoon blijven doorlezen in plaats van het ge-ijsbeer (elke 5 minuten even lopen, naar toilet, even liggen, even zitten) van de vorige keer. Ik ben de tijd van maandagmiddag 12 uur tot woensdagmiddag 6 uur dus doorgekomen zonder me te vervelen. Aangename verrassing: Woensdagmiddag 2 uur kwamen er dames langs, gesponsord door Roparun, die een beautybehandeling konden geven. Voor mij bleken ze ook een rugmassage in petto te hebben, dus ik heb me aangemeld en heb nu de dus voor het eerst in mijn leven mogen ervaren hoe lekker dat is. Hopelijk lukt het volgende keer weer.

Thuisgekomen op woensdagavond voel je dan al snel hoe fijn het is om losgekoppeld te zijn van die slang waarlangs langzaam de gifstoffen je lichaam binnendruppelen. Mijn lichaam (ik) is (ben) dan druk om afvalstoffen aan het lozen, dus veel drinken is belangrijk. Donderdag mag ik ook nog even profiteren van die heerlijke lentetemperaturen en besluit om buiten in onze tuin (op het Zuiden) een paar van onze fietsen een beurtje te geven: de oude Gazelle van Jos loopt daarna weer als een zonnetje, en Rijk's klassieke Raleigh remt weer als de beste. Tijdens het sleutelen wel een paar momenten gehad dat ik veel meer dan na de 1e kuur last kreeg van tintelelende vingers. Zelfs was op een gegeven moment de kracht in mijn vingers en hand verdwenen. Dat was de vorige keer niet het geval ....  Ik zal dat eens in de gaten moeten houden, want als dat elke keer erger wordt is dat best ongemakkelijk. Maar ondanks dat staat de hele dag in het teken van herstel, ik kan me vrij bewegen, doen en denken en lezen wat ik wil, heb zin om te praten, kortom het is een heerlijke positieve dag. Geniet van het leven zeggen zoveel mensen tegen me de laatste tijd, nou deze dag is dat gelukt.

Ook vrijdag zet zich deze trent voort, in het lenteweer fiets in naar het centrum, en laat ik Chico 2 keer uit. Heerlijk. Bijkomend voordeel van deze chemo lijkt te zijn dat ik nauwelijks meer paracetamol hoef te slikken om vage klachten en pijntjes te onderdrukken. De gedachte komt dan in me op of die chemo dan de tumoren wellicht al laat slinken zodat bepaalde zenuwen niet meer zo in de verdrukking zitten. 

Maar dan komt de klad er een beetje in. Zaterdag ga ik samen met mijn vader in de stromende regen en kou kijken bij Rijk's voetbalwedstrijd. In de kou stilstaan bevalt me helemaal niet. De 2e helft moet ik dan ook ergens gaan zitten. De kou is mijn lichaam in gekropen. Thuisgekomen maar snel 2 paracetamol genomen en de rest van de middag rustig aan gedaan. Want diezelfde avond staat een feestje van Theo en Annemarie (ze is 50 geworden) op het programma. Tegen de tijd dat we er naar toe gaan is het guur weer met natte sneeuw. Vast staat dat ik de Bob ben, dat is makkelijk tegenwoordig. Het feest is in een oud bruin eetcafé, en DJ Tony Fiat krijgt de mensen al snel op de dansvloer. In het begin moeten we daarvoor met onze ellebogen een plekje zien te veroveren, maar we houden vol, vooral Jos. Om kwart voor 2 vraagt ze nog een nummer aan, Lust for Life, oude tijden herleven.

De volgende dag begint voor mij stralend: het voordeel van geen druppel alcohol doet zich 's morgens natuurlijk gelden, dus ik kan fit en vrolijk naar mijn hondenuitlaat-afspraak met Peter en Jin, in het Lage Bergse Bos. Jin en Chico hebben reuzelol bij de konijnenheuvel, geen konijn te zien daar maar Chico ruikt ze wel. 

Zondag verder een "normale" dag gehad, toch wel een beetje moe na het feestje van gisteravond en het uitlaten van de hond. Wel is duidelijk dat een paracetamol-loos bestaan er nog niet in zit. 2 a 3 keer per dag een gram lijkt nu de maat te zijn geworden, en dat is in ieder geval minder dan na de 1e chemo nodig was. 

Op maandag is het tijd om een halve dag te gaan werken. Op de motor er naartoe is een feest, ondanks de lichte stuifsneeuw en kou. Na het tanken ontbreekt me in 1e instantie de kracht in mijn hand om het contactsleuteltje om te draaien. Bij T-Mobile aangekomen lukt het me al snel om alle applicaties die een Solution Designer nodig heeft weer aan de praat te krijgen. Zoals gehoopt kan ik een paar klusjes op pakken, tussendoor een ouderwetse lunch gehad en met velen even bijgepraat. Half 4 weer naar huis gegaan, thuisgekomen toch best wel moe en erger: chagrijnig. Vreemd, want ik ging nog zo voldaan en relaxed van kantoor weg. Ik heb er geen verklaring voor. Uiteindelijk plof ik na het avondeten op de bank neer en besef ik me dat het misschien nooit meer zo zal worden als "vroeger". Wat is het toch vervelend om continu ziek te moeten zijn, pijntjes te onderdrukken, je lichaam af te beulen met chemo's en daarna weer te herstellen. En wat gaan mij die chemo's uiteindelijk opleveren? Ik realiseer me dat ik weer met 2 benen op de grond sta na het lezen van de emails van Albert, vriend van buurman Frans, die na 4 Folfirinox-kuren nog "vooruit" ging, maar na de 7e kuur ineens een enorme terugval kreeg waarop hij vervolgens nooit meer aan een 8e kuur is toegekomen. Dat is een ander verhaal dan het voorbeeld dat ik genomen heb aan Clemens die inmiddels zijn 16e kuur al weer heeft gehad. Welke kant zal het opgaan bij mij? 

Vandaag in pyjama de deur opengedaan voor de politie, die langs komt wegens een inbraakpoging. Jos en Teddy hebben vannacht om 1 uur geluiden gehoord, en vanmorgen bleek er een flink boorgat in de achtertuindeur te zijn, dus de politie gebeld. Maar het boorgat is niet recent, het is hetzelfde (maar dan gedeeltelijk met kunsthout opgevuld) van een eerdere inbraakpoging afgelopen zomer. De politie gaat er al weer snel vandoor. Het wordt tijd om de weblog eens bij te werken, en dat is bij deze gedaan. De rest van de dag even de stukken van de VOC-commissie Duurzaamheid doornemen. Wellicht kunnen we in de vergadering vanavond daadwerkelijk een aantal besluiten nemen die tot besparingen in verbruik van energie kunnen gaan leiden.

4 maart 2013, maandag

Zojuist ben ik begonnen aan de 2e chemokuur. Wat een opluchting dat dit keer alles volgens schema verloopt. Ik heb hier wel naar toe geleefd. De afgelopen week heb ik best veel kunnen doen. Tussen de chemo's door is het tot nu toe dus een goede kwaliteit van leven. Ik ben niet achteruit gegaan, eerder vooruit ten opzichte van voor de chemo.

Maar eerst werd Rijk op maandag ineens ziek, overgeven en daarna misselijk. Zou het de griep zijn? Het duurt gelukkig niet langer dan een dag.
Afgelopen dinsdag had ik met zus Annetta afgesproken in de Kunsthal, eerst even lunchen en daarna de Jean Paul Gaultier tentoonstelling en de meubels van Pastoe bekeken. Ik ben er naar toe gegaan met de fiets. Het was bijna 3 maanden geleden dat ik zo'n stuk had gefietst, dus het was wel spannend of dat wel goed zou gaan. Maar wat dat betreft kun je op de fiets zelf bepalen hoe hard je gaat, dus ik heb het heel rustig aan gedaan en eenmaal in het lunchrestaurant van de Kunsthal aangekomen bleek Annetta al een mooi plekje voor ons gevonden te hebben. Gaultier was op een schitterende manier tentoongesteld. Jammer dat ik vroeger nooit punker ben geweest, want Gaultier zou schitterende kleding voor me hebben gehad. Twee uur rondlopen in de Kunsthal was bijzonder vermoeiend, ik kwam erachter dat lang stilstaan, weer even lopen, en dan weer stilstaan veel energie kost. Na de Kunsthal weer teruggefietst naar Dokwerk op de Straatweg in Hillegersberg, want daar had Skipper het 2e deel (bowlen) van haar verjaardagsfeestje met schoolvriendinnen. Die avond vroeg naar bed gegaan want ik was best moe.
De volgende dag bleek al snel dat ik behalve een beetje spierpijn geen naweeen had van de dag ervoor. Dus ben ik verder gegaan met opbouwen van conditie. Een lekkere lange wandeling met Chico gemaakt, en hem 's avonds nog een keer met de fiets uitgelaten. Geen probleem. De tumorkoorts die me de voorgaande weken nog plaagde en 's nachts zweten in bed blijkt zich deze week ineens niet meer voor te doen. Dat zou een positief resultaat van die 1e chemo kunnen zijn. Navraag vandaag hierover bij behandelend arts dr. van der Gaast levert op dat dat effect zich vaker voordoet. Overigens had hij ook een verklaring voor de afgenomen omvang van de tumor op de alvleesklier (van 4,8 naar 3,3 cm): de diameter was dit keer anders getrokken, en aangezien zo'n tumor niet als een perfecte cirkel groeit is het dan niet helemaal gelijk. Iets om de volgende keer rekening mee te houden.

Donderdag Skipper's verjaardag gevierd met familie en vrienden. Cees en Cora hadden een paar gigantische bakken met zelfgemaakte roti meegenomen, voor vooraf heb ik zelf een saoto soep gemaakt. Het bleef lang druk en gezellig, Het was wel mijn 1e verjaardag sinds tijden zonder een druppel alcohol.

De volgende dag besloten om samen met Jos 's middags naar de bioscoop te gaan om een van de Oscar winnende films te bekijken. Ik weet Jos over te halen om naar Lincoln te gaan, want ik ben Geert Mak's "Reizen zonder John" aan het lezen waarin de geschiedenis van Amerika uitvoerig aan bod komt. Een film die alleen maar over politiek gaat, weinig actie. Maar wat een geweldig acteerwerk. Na wat aarzeling in het begin raken we al snel  overtuigd dat we naar een hele goede film aan het kijken zijn en we genieten. Terugfietsend naar Schiebroek wordt Jos ineens ziek, ze gaat misselijk naar bed en blijkt dezelfde verschijnselen als Rijk te hebben, maar dan in het kwadraat, ze is er flink beroerd van. Ik zie hoe het is om zelf eens in de verzorgende rol te zitten, dat was de afgelopen maanden andersom. Maar Jos wil niets eten of drinken dus het stelt niet veel voor. Overigens dachten we dat die griep van Jos (of de verkoudheid van Teddy) dan ook wel op mij zou overgaan, want ik had gehoord dat je na een chemo uiterst bevattelijk bent. Maar van de een patiënt hier begrijp ik dat door de Neulasta prik van afgelopen zaterdag mijn lichaam een boost van (zelf aangemaakte) witte bloedlichaampjes heeft gekregen waardoor de weerstand juist verhoogd is. En dat verklaart ook waarom de tumorkoorts verdwenen is.

Het weekend relaxed doorgebracht. Zondag met collega Peter en zijn dochter Yin de hond Chico gaan uitlaten in het Lage Bergse Bos. Zoals wel vaker raakt Chico bij het hondenstrand weer flink opgewonden van een labrador-teefje en krijgen we hem nog maar net mee voor het vervolg van de wandeling. Chico is wel een beetje een aparte hond, want alle stokken waar Yin mee gooit laat hij links liggen.
Verder de handrem erop die dag, want net als een sportman moet je de dag voor een grote wedstrijd rustig aan doen. De grote wedstrijd is dan de bloedtest die ik vanmorgen heb gehad in het Erasmus MC, en waarvoor ik dus met vlag en wimpel ben geslaagd zodat ik gelijk door kon gaan voor de 2e chemo, die inmiddels loopt. Met de verplegers en zaalarts nog even het verloop van de vorige chemo en de week erna thuis doorgenomen. De misselijkheid op de 2e dag besproken, en daar gaan we nu pro-actief een medicijn voor innemen, Dexomethason. Dit keer heb ik geen eenpersoonskamer, en deel een zaal met 2 andere patiënten. Het geeft een beetje een kampeersfeer, als je wilt kan je een praatje maken. Mijn overbuurman met zeemanspet (vaart al 20 jaar niet meer) en 3 huwelijken heeft vast en zeker een aantal mooie verhalen voor ons in petto.