24 februari 2013, zondag

Hoogste tijd voor een update. Ik had toen ik thuis kwam na de 1e chemo nog wat last van een "bijwerking" en had geen zin had om daar op in te gaan. Nu die voorbij is kan ik het beter relativeren, en dat maakt het makkelijker om er wat over te vertellen.

1e chemo
Vrijdagochtend ben ik thuisgekomen na een 1e chemokuur die van dinsdagmiddag 5 uur tot donderdagavond 11 uur heeft geduurd. Dat was best een lange zit, 54 uur. Het liep allemaal prima, een vrolijke boel daar op die afdeling meerdaagse behandelingen in de Daniel den Hoed. Vrolijke medewerkers, en nauwelijks bijwerkingen (af en toe een beetje de hik) en volop lezen. Totdat ik een heerlijke sinaasappel nam op woensdagavond. Vanaf dat moment kwam er een licht gevoel van misselijkheid op dat pas sinds gister zaterdag is weggegaan. Gelukkig is dat gevoel ook weer niet zo erg dat je de hele tijd zou willen overgeven, maar het is vooral de lange duur van een onbestemd gevoel in je maag waar je aan moet wennen. De volgende chemo zal ik wat voorzichtiger zijn met wat ik eet en drink en me daarin van te voren even in moeten verdiepen: wat wekt dat gevoel van misselijkheid op? Voor een deel schijnt het veroorzaakt te worden door een serotonine-variant die de hersenen aanmaken als reactie op de vreemde chemische stoffen in je lichaam. Om de werking daarvan te onderdrukken kreeg ik wel medicijnen maar die hebben dus niet alles weg kunnen nemen.

Weer thuis
Ik kwam vrijdag thuis en na 100 meter lopen was ik al moe. En wat kostte het een moeite om gezellig te kletsen, het leek wel of de kaakspieren en stembanden dezelfde weerstand voelden. Maar gaandeweg begon het beter te gaan en zakte de laatste misselijkheid. Van onze vrienden Matijn en Juliëtte (Oestercompagnie) stond een heerlijke kalfsroast in de oven en daar hebben we de hele avond van (na)genoten.

Zaterdag is de dag van het snelle herstel gebleken. Lekker vroeg opgestaan en ontbeten, een langere wandeling van 20 minuten met de onze hond Chico gemaakt, en de weekendkrant helemaal uitgepluisd. Laat ik het maar weer eens over eten hebben: een nieuwe traditie is geboren, Roti als lunch. En later op de dag, toen zus Herma met Martijn op bezoek kwam heerlijke oesters uit Delft en een mooi Delfts Blauw kaasje. Ook dat kan een nieuwe traditie worden als we elkaar opzoeken.

Toch nog aanvullende therapie?
Nu terug naar iets medisch. Voor sommigen sta ik misschien bekend als een nuchtere Groninger (geen echte) die wars is van therapieën en diëten die buiten de reguliere medische erkenning vallen. Dat wil ik toch wat terugnemen. Er is inmiddels veel kennis en ervaring die niet voldoende is getoetst, maar daarmee nog niet heeft afgedaan. en vooral daar waar reguliere medische wetenschap zijn grenzen (zo wordt mijn chemobehandeling door het Erasmus MC niet curatief, ofwel genezend, maar palliatief genoemd)  heeft ga je dan op zoek naar aanvullende oplossingen. Een soort van "Nood breekt wet", maar ondertussen sterkt het wel mijn inzicht in de ziekte en de werking van mijn lichaam en voelt het goed om niet zo star te zijn in mijn opvattingen. Er is zoveel beschikbaar op dat vlak, ik noem eens wat:

• boeken,
• zoals Antikkanker van Dr. David Servan-Schreiber en het
• het  echte Anti Kankerdieet van dr. David Khayat
• Henk Fransen, meer dan alleen diëtist
• alle tips die we kregen nadat we Clemens en Anneke uit Naaldwijk leerden kennen van het forum CancerCompass 
• het apparaat NES-Health, waar vriendin Marieke (fysiotherapeute) gisteren mij gisteren een 1e behandeling gegeven heeft

Voorafgaand aan de 1e chemo werd er in de Daniël den Hoed een CT-scan gemaakt.
Vreemd genoeg deelde de zaalarts me mee dat op die scan de omvang van de tumor op de alvleesklier geen 4,8 cm (van begin januari) maar 3,3 cm bleek te zijn. Dat is een mysterie dat we nog willen laten uitzoeken. Ik geef de schuld aan het feit dat het op een andere CT-scanner is gemaakt. Maar ook bleek dat het aantal zichtbare uitzaaiingen in mijn lever niet was toegenomen, en dat mijn longen schoon leken. Toch positief nieuws.
Laat de 2e chemokuur dus maar komen. die zal op 4 of 5 maart beginnen. Tot die tijd zal ik werken aan mijn herstel, een zo goed mogelijke conditie opbouwen en natuurlijk genieten en dankbaar zijn voor de momenten waarop ik me in redelijke gezondheid nog een beetje mee kan draaien in ons gezinsleven.

Jos komt net met een onmogelijk groentesapje van peen en bleekselderij aanzetten uit de sapcentrifuge. Ik kom niet verder dan 1 slok, en ook de rest van het gezin heeft er problemen mee ...

19 februari 2013, dinsdag

Ik ben "aangekoppeld", de 1e chemo loopt inmiddels. Het middeltje om misselijkheid te voorkomen Dexamethason met Granisetron zit er inmiddels (15 minuten) in, nu spoelen met glucose en dan volgt een mix met Calciumgluconaat en Magnesiumsulfaat (moet proactief worden aangevuld want tijdens de chemo verlies je lichaam teveel van deze stoffen).
En dan begint het 1e onderdeel van de chemo (2 uur) met de stof Oxaliplatine. Mijn haar zou niet uit moeten vallen, maar wordt hoogstens wat dunner. Dat is een meevaller.
Dan even spoelen  voor 15 min. met hetzelfde Calcium/Magnesium mengsel.
Dan volgt 2 uur lang Folinezuur, daarna 5 minuten Atropine, gevolgd door15 min. Irinotecan (hier krijgen mensen soms problemen met de spijsvertering).
Dan volgt 48 uur 5-fluoroucil. Dus donderdagavond ben ik klaar.

Het geeft in ieder geval een goed gevoel om te zijn begonnen met het inbrengen van stoffen
in je lichaam waar tumorcellen niet zo van houden. Hopelijk slaat de chemo goed aan en
zal ik in staat zijn er vele kuren van te ondergaan.

12 februari 2013, 1e chemo 1 week uitgesteld

Vanmorgen is alle vroegte eerst naar de afspraak met de oncoloog in het Erasmus MC gegaan. Daarna staat de 1e chemo kuur in Daniël den Hoed gepland. Kwart voor 9 wordt er nog een keer extra bloed getapt om de actuele bilirubine  waarde in het bloed te weten. die moet immers 18 of lager zijn. Rond 10 uur is het zover, de afspraak met de oncoloog, niet dr. Eskens, maar zijn vervanger dr. van der Gaast. De bilirubine waarde blijkt 23 te zijn, niet voldoende dus om aan de chemo te kunnen beginnen. Jos en ik hebben daar veel vragen over. We krijgen de grafiek met het verloop in de afgelopen 4 weken te zie, en daaruit valt af te leiden dat 23 in de lijn der verwachting ligt. Verder krijgen we uitgelegd dat het beter is dat het lichaam met een waarde onder 18 aan de chemo begint. Het lichaam is dan in een betere conditie, waardoor het de chemo beter aan kan, en er veel minder kans is op complicaties/bijwerkingen. We krijgen nogmaals op het hart gedrukt dat het niet goed is om haast te hebben met de start van de 1e chemo. Je zou dan onherroepelijk later in het traject vertraging oplopen. Daarom is de chemo nu 1 week uitgesteld. Als je de lijn in de grafiek doortrekt zou die dan de 18 gepasseerd moeten zijn.

Volgende afspraak met de oncoloog is nu 19 februari.

8 februari 2013

Vrijdagavond 8 februari: Voel me vereerd, ik word in het zonnetje gezet door alle voetbalvrienden van VOC tijdens een etentje voorafgaand aan een avondje Herendivisie (7 x 7 wedstrijdjes op kunstgras).
Jan Willem Hofmann en Hans Lohoff hebben dat voor me georganiseerd. Het nieuws dat ik zo ernstig ziek ben heeft ook bij het voetbal veel mensen geschokt en het heeft me verbaasd hoeveel (mooie) reacties ik heb ontvangen uit de VOC (VOC website) hoek. De voorgaande 2 Herendivisie-avonden ben ik er niet bij geweest en toen is het plan ontstaan om mij in het zonnetje te zetten. Nou dat is gelukt, Jan Willem houdt een mooie toespraak over leven in het nu, stilstaan bij wat je deelt met je vrienden. Ik heb mijn voetbaltas meegenomen en besluit na het etentje om de 2 wedstrijdjes van die avond te keepen. Dat ontspant en geeft lol, vooral 2 koddige reddingen van mij, omdat ik na de 1e redding zwaai naar het "publiek" en een slimme spits snel de afgeslagen bal opnieuw op mij afvuurt.

11 februari 2013, de dag voor de 1e chemo

3 januari 2013 werd duidelijk dat de tumor in de alvleesklier inmiddels al is uitgezaaid was naar de lever. Dat betekende dat een operatie met als doel de tumor weg te snijden niet meer kan. De ziekte kan nu alleen met chemotherapie worden aangepakt. Het klinkt hard wanneer je hoort dat je met die chemotherapie niet zult genezen, maar dat het slechts levensverlenging kan geven. Leef je zonder die chemo nog 6 maanden, dan met die chemo nog een jaar (Onderzoek effectiviteit Folfirinox). Bij 50% van de mensen die Folfirinox toegediend krijgen slaat de behandeling aan.

Inmiddels is het 11 februari, en de start van de 1 chemocyclus moest worden uitgesteld tot 12 februari. De reden hiervoor was dat vanweg de galwegblokkade, die zich bij mij eind 2012 heeft voorgedaan, een enorm hoge bilirubine waarde (264) in het bloed was ontstaan. Bilirubine is een afbraakproduct van de rode bloedcellen die een levensduur van zo'n 120 dagen hebben en door de lever worden afgebroken. Bilirubine is een stof die niet thuis hoort in het bloed, het werkt als een soort gif, en het veroorzaakt vermoeidheid. Om aan de Folfirinox behandeling te kunnen beginnen moet de waarde in het bloed onder de 18 liggen. 29 januari bleek deze echter nog steken op 41, dus dat betekende een verder uitstel van 2 weken. Op 7 februari heeft een tussentijdse meting aangetoond dat inmiddels de 18 is gepasseerd, zodat de oncoloog (Dr. Eskens) nu 12 februari als startdatum van de chemo heeft vastgesteld, Folfirinox en bijbehorende pomp en een kamer in het Daniël den Hoed ziekenhuis zijn geregeld.

Er zijn op papier vele bijwerkingen mogelijk, ik verdiep me er liever niet te veel in omdat je uit die forums niet haalt hoe groot de kans is dat je daar last van kunt krijgen. Geïnteresseerden kunnen eens een kijkje nemen bij Bibian Harmsen (Weblog van Bibian Harmsen). Zij schrijft leuk, maar wees gewaarschuwd, zij heeft veel last van bijwerkingen gehad. Ik ga nog op zoek naar een patiënt op het web die juist weinig bijwerkingen heeft gehad.